Gewoon is speciaal
Sinds Floor drie weken geleden naar huis mocht, is ze zich steeds beter gaan voelen. Ze speelt heerlijk met haar broers en zus. Afgelopen week is ze zelfs iedere dag naar school geweest! En ze geniet er volop van. Floor kan weer een beetje kind zijn onder de kinderen. We zijn daar zo blij mee! Ik wist niet dat zoiets gewoons zo speciaal kon zijn.
Toen Floor net uit het ziekenhuis was, wilden we haar via Klassencontact mee laten doen met school. Ze had er zin in en zat al vroeg klaar. Maar helaas werkte de camera in de klas niet, zodat ze niet met haar laptop mee kon kijken. De klas zag en hoorde Floor wel, maar Floor zag de klas niet. Wat een tegenvaller.
Op woensdag ging Ingrid met Floor naar school om even mee te dien met het buitenspelen. Dat vonden we belangrijk, omdat ze de volgende dag mee wilde met schoolreisje. Dan was het wel goed als ze even hernieuwd contact had met haar klasgenootjes. Ze heeft heerlijk gespeeld. Het schoolreisje was ook super. Ze is de hele dag meegeweest en ze heeft genoten. Vanaf dat moment is Floor steeds vaker en steeds langer naar school geweest. De afgelopen week dus al hele dagen.
De kinderen in haar klas vinden het fijn dat Floor er weer is. Floor werd meteen weer geaccepteerd. Niemand lijkt te merken dat Floor een kaal hoofdje heeft en een sonde in haar neus heeft. Ze is gewoon een van de kinderen. Wel houden haar klasgenootjes rekening met haar. Floor beweegt zich nog moeilijker. Opstaan nadat ze op de grond hebben gespeeld duurt lang. Maar dan staat er gewoon een kindje te wachten met de spullen die Floor op moet ruimen.
De chemokuren, de andere medicijnen en de lange opname de laatste keer, hebben Floors motoriek flink aangetast. Lopen gaat houterig en ze houdt het nog niet lang vol. We hebben een buggy gekocht zodat we lekker met haar naar buiten kunnen. Vandaag hebben we nog lekker een wandelingetje door de buurt gemaakt. Floor probeerde op haar spacescooter mee te gaan, maar ging al snel in de buggy zitten. Onderweg heeft ze heerlijk in verschillende speeltuinen gespeeld. Geweldig om haar te zien genieten!
De komende week kan ze minder naar school. Woensdag gaan we naar de oncoloog voor een controle. Spannender is het ziekenhuisbezoekjes van dinsdag. Dan moeten we naar het ziekenhuis voor de voorbereidingen op de bestralingen. Er wordt een speciaal vacuümmatras op maat gemaakt, zodat Floor tijdens de bestraling echt stil kan liggen. Ook wordt een masker aangemeten zodat haar hoofd gefixeerd kan worden. Vervolgens worden nog een MRI-scan en twee ct-scans gemaakt om de exacte locatie en de dosering van de bestraling te kunnen berekenen.
Over een week of twee starten de bestralingen. Vier plekken moeten er worden bestraald. Haar buik wordt bestraald omdat daar de primaire tumor heeft gezeten. Er is geen tumoractiviteit meer zichtbaar, maar voor alle zekerheid, om te voorkomen dat er toch weer iets gaat groeien, wordt het bestraald. Verder worden drie plekjes bestraald waar nog wel neuroblastoomactiviteit is. Twee op haar schedel en een in een nekwervel. Deze plekken worden elk twintig keer bestraald. De vier plekken kunnen in dezelfde sessie worden aangepakt, zodat we in totaal twintig keer naar het bestralingscentrum van het UMC moeten. Vier weken lang, iedere werkdag. Iedere keer onder narcose.
De radioloog heeft vorige week uitleg gegeven over de bestralingen. En over de bijwerkingen op de korte en lange termijn. Om de bijwerkingen zo beperkt mogelijk te houden, wordt gebruik gemaakt van verschillende soorten straling. De plekjes op haar schedel worden bestraald met straling met een negatieve lading, omdat die niet door hard materiaal (zoals het schedelbot) heen gaat. Daardoor is er nauwelijks kans op beschadiging van de hersenen. Floors nekwervel en buik worden met ongeladen deeltjes die wel diep het lichaam ingaan. Vooral voor haar buik is kans op bijkomende schade. Bijvoorbeeld voor haar milt. De radiologen gaan de komende week berekeningen maken om de schade zo beperkt mogelijk te houden.
Na de bestralingen kunnen we eindelijk richting Amerika, als de kanker zich tenminste gedeisd houdt. Wij gaan ervan uit dat we eind november of begin december kunnen afreizen. Exact een jaar na de diagnose. Hoe bizar. We hebben in ieder geval de voorbereidingen in een hogere versnelling gezet. Komende tijd moet er nog veel worden geregeld. Maar dat doen we natuurlijk graag. We zijn heel blij dat we mogen. Dat betekent immers dat de kansen van Floor worden vergroot. Maar we zijn ook heel dankbaar dat we kunnen gaan, dat het financieel mogelijk is. Daarom: nogmaals dank aan iedereen die een bijdrage heeft geleverd!
Oudere blogs > 2015
december
- 21 december 2015 - Het doel heiligt de middelen
- 14 december 2015 - YES, we hebben een GO
- 05 december 2015 - Amerika verkennen
november
oktober
- 31 oktober 2015 - Onverwacht in Ede
- 25 oktober 2015 - Volle kracht vooruit
- 11 oktober 2015 - Gewoon is speciaal
september
- 26 september 2015 - Tussenstop Amerika
- 14 september 2015 - Regenbogen
- 07 september 2015 - Stapje voor stapje
- 02 september 2015 - Met vallen en opstaan
augustus
- 30 augustus 2015 - Het wachten duurt zo lang
- 24 augustus 2015 - Afwachten
- 21 augustus 2015 - Door een dal
- 09 augustus 2015 - Op naar de hoge dosis chemo
juli
juni
- 30 juni 2015 - Hoop en twijfel
- 17 juni 2015 - Zo bang
- 14 juni 2015 - Wat een spanning
- 03 juni 2015 - Meteen naar de volgende ronde
mei
- 28 mei 2015 - In Ede in het ziekenhuis
- 24 mei 2015 - Ze heeft het zwaar
- 17 mei 2015 - De angst regeert
- 13 mei 2015 - Met een omweg
- 07 mei 2015 - Fijne start van een spannende periode
april
- 30 april 2015 - Een extra hobbeltje genomen
- 23 april 2015 - De operatie is geslaagd!
- 04 april 2015 - Het is niet gewoon
maart
- 29 maart 2015 - Heel Putten viert Floors verjaardag
- 16 maart 2015 - Die chemo hakt erin, zeg!
- 09 maart 2015 - Op afstand meedoen
- 03 maart 2015 - Wat de pot schaft
februari
- 24 februari 2015 - Omdat ik een beetje kanker heb...
- 19 februari 2015 - Halverwege de vierde kuur
- 13 februari 2015 - Grote getallen
- 10 februari 2015 - Nog één nachtje slapen…
- 09 februari 2015 - Helaas geen stamcellenoogst
- 08 februari 2015 - Stamcellen oogsten
januari
- 30 januari 2015 - En dat is drie
- 27 januari 2015 - Bekwaam betrokken en bevlogen
- 26 januari 2015 - Een lichtpuntje
- 16 januari 2015 - Toch in het ziekenhuis
- 11 januari 2015 - Naar huis, maar met een druk programma
- 06 januari 2015 - Het kapsel van haar vader
- 05 januari 2015 - Laat Floor een mazzelaar zijn!
- 04 januari 2015 - Na heerlijke dagen volgt een spannende week
- 01 januari 2015 - Mooie start van het nieuwe jaar: Floor is thuis