Zo bang
Gatver wat een vervelend nieuws vandaag. De vorige chemokuur heeft geen resultaat gehad. De drie plekken die voor aanvang van die kuur aanwezig waren, zijn er nog steeds. Ze zijn niet kleiner geworden. De kuur heeft dus eigenlijk gewoon niets gedaan. De kanker is stabiel. En dus is de hoge dosis kuur geen optie op dit moment.
Floor is vandaag gestart met een nieuwe zogenaamde N8 kuur. Dat is dezelfde kuur die ze hiervoor kreeg (en die dus geen resultaat had). Maar één kuur is geen kuur, zei de arts. Meestal wordt pas na twee kuren gekeken wat het effect is. Daarom nu nog een. Bovendien heeft het misschien wel wat gedaan. Want wat zou de stand zijn als die kuur niet was geweest? De uitzaaiingen zijn ook niet gegroeid, dat is het goede nieuws.
Bij ons is de angst weer enorm aanwezig. Lange tijd had de behandeling goed resultaat, maar daar is nu een kentering in gekomen. Het staat stil. Wat zegt dat over de nabije en verdere toekomst? Zal de kanker dan wel weer verder afnemen en ooit zelfs helemaal verdwijnen? Of blijft het zoals het nu is? Of gaat de kanker weer groeien? We zijn zo bang voor de laatste twee opties. En we hopen zo dat de rest van de behandeling het gewenste effect heeft.
Aan Floor is niet te merken dat de kuur niets heeft gedaan. Zij is de afgelopen weken, nadat ze was opgeknapt van de stamcelafarese, alleen maar vrolijker geworden. Ze maakt grapjes, daagt ons uit, doet zoveel mogelijk via de computer mee met school. Ze kan lekker spelen en vindt het heerlijk om op de bank een spelletje te doen op de tablet of een filmpje te kijken.
Na deze kuur wordt weer een serie evaluatieonderzoeken gedaan. Daaruit moet blijken wat de volgende stap in de behandeling wordt. Dan toch de hoge dosis kuur? Of, en dat lijkt nu waarschijnlijker, eerst MIBG-therapie. Daarbij wordt, net als bij de MIBG-scan, nucleaire vloeistof wordt ingespoten dat aan de neuroblastoomcellen hecht. Grote verschil is dat bij de therapie een stofje wordt toegevoegd dat de neuroblastoom aanvalt. Klinkt goed, maar het nadeel is dat Floor die therapie in afzondering zal moeten ondergaan, door glas gescheiden van ons. Slechts een paar keer per dag kan er lijfelijk contact zijn.
Maar zover is het nog niet. Eerst deze kuur maar doorstaan en hopen op een goed resultaat.
Oudere blogs > 2015
december
- 21 december 2015 - Het doel heiligt de middelen
- 14 december 2015 - YES, we hebben een GO
- 05 december 2015 - Amerika verkennen
november
oktober
- 31 oktober 2015 - Onverwacht in Ede
- 25 oktober 2015 - Volle kracht vooruit
- 11 oktober 2015 - Gewoon is speciaal
september
- 26 september 2015 - Tussenstop Amerika
- 14 september 2015 - Regenbogen
- 07 september 2015 - Stapje voor stapje
- 02 september 2015 - Met vallen en opstaan
augustus
- 30 augustus 2015 - Het wachten duurt zo lang
- 24 augustus 2015 - Afwachten
- 21 augustus 2015 - Door een dal
- 09 augustus 2015 - Op naar de hoge dosis chemo
juli
juni
- 30 juni 2015 - Hoop en twijfel
- 17 juni 2015 - Zo bang
- 14 juni 2015 - Wat een spanning
- 03 juni 2015 - Meteen naar de volgende ronde
mei
- 28 mei 2015 - In Ede in het ziekenhuis
- 24 mei 2015 - Ze heeft het zwaar
- 17 mei 2015 - De angst regeert
- 13 mei 2015 - Met een omweg
- 07 mei 2015 - Fijne start van een spannende periode
april
- 30 april 2015 - Een extra hobbeltje genomen
- 23 april 2015 - De operatie is geslaagd!
- 04 april 2015 - Het is niet gewoon
maart
- 29 maart 2015 - Heel Putten viert Floors verjaardag
- 16 maart 2015 - Die chemo hakt erin, zeg!
- 09 maart 2015 - Op afstand meedoen
- 03 maart 2015 - Wat de pot schaft
februari
- 24 februari 2015 - Omdat ik een beetje kanker heb...
- 19 februari 2015 - Halverwege de vierde kuur
- 13 februari 2015 - Grote getallen
- 10 februari 2015 - Nog één nachtje slapen…
- 09 februari 2015 - Helaas geen stamcellenoogst
- 08 februari 2015 - Stamcellen oogsten
januari
- 30 januari 2015 - En dat is drie
- 27 januari 2015 - Bekwaam betrokken en bevlogen
- 26 januari 2015 - Een lichtpuntje
- 16 januari 2015 - Toch in het ziekenhuis
- 11 januari 2015 - Naar huis, maar met een druk programma
- 06 januari 2015 - Het kapsel van haar vader
- 05 januari 2015 - Laat Floor een mazzelaar zijn!
- 04 januari 2015 - Na heerlijke dagen volgt een spannende week
- 01 januari 2015 - Mooie start van het nieuwe jaar: Floor is thuis