Wilt u mij helpen? 

NL46 RABO 0301 9371 41

Zo bang

woensdag 17 juni 2015

Gatver wat een vervelend nieuws vandaag. De vorige chemokuur heeft geen resultaat gehad. De drie plekken die voor aanvang van die kuur aanwezig waren, zijn er nog steeds. Ze zijn niet kleiner geworden. De kuur heeft dus eigenlijk gewoon niets gedaan. De kanker is stabiel. En dus is de hoge dosis kuur geen optie op dit moment.

Floor is vandaag gestart met een nieuwe zogenaamde N8 kuur. Dat is dezelfde kuur die ze hiervoor kreeg (en die dus geen resultaat had). Maar één kuur is geen kuur, zei de arts. Meestal wordt pas na twee kuren gekeken wat het effect is. Daarom nu nog een. Bovendien heeft het misschien wel wat gedaan. Want wat zou de stand zijn als die kuur niet was geweest? De uitzaaiingen zijn ook niet gegroeid, dat is het goede nieuws.

Bij ons is de angst weer enorm aanwezig. Lange tijd had de behandeling goed resultaat, maar daar is nu een kentering in gekomen. Het staat stil. Wat zegt dat over de nabije en verdere toekomst? Zal de kanker dan wel weer verder afnemen en ooit zelfs helemaal verdwijnen? Of blijft het zoals het nu is? Of gaat de kanker weer groeien? We zijn zo bang voor de laatste twee opties. En we hopen zo dat de rest van de behandeling het gewenste effect heeft.

Aan Floor is niet te merken dat de kuur niets heeft gedaan. Zij is de afgelopen weken, nadat ze was opgeknapt van de stamcelafarese, alleen maar vrolijker geworden. Ze maakt grapjes, daagt ons uit, doet zoveel mogelijk via de computer mee met school. Ze kan lekker spelen en vindt het heerlijk om op de bank een spelletje te doen op de tablet of een filmpje te kijken. 

 

  
Na deze kuur wordt weer een serie evaluatieonderzoeken gedaan. Daaruit moet blijken wat de volgende stap in de behandeling wordt. Dan toch de hoge dosis kuur? Of, en dat lijkt nu waarschijnlijker, eerst MIBG-therapie. Daarbij wordt, net als bij de MIBG-scan, nucleaire vloeistof wordt ingespoten dat aan de neuroblastoomcellen hecht. Grote verschil is dat bij de therapie  een stofje wordt toegevoegd dat de neuroblastoom aanvalt. Klinkt goed, maar het nadeel is dat Floor die therapie in afzondering zal moeten ondergaan, door glas gescheiden van ons. Slechts een paar keer per dag kan er lijfelijk contact zijn. 

Maar zover is het nog niet. Eerst deze kuur maar doorstaan en hopen op een goed resultaat. 

« Terug

Oudere blogs > 2015

december

november

oktober

september

augustus

juli

juni

mei

april

maart

februari

januari

overlay