Het is geweldig om weer thuis te zijn na acht dagen ziekenhuis voor deze vierde kuur. Floor heeft deze chemokuur goed doorstaan, al voelde ze zich wel weer lamlendig. De pijn nam toe en het leek vooral zenuwpijn te zijn, veroorzaakt door een van de cytostatica/chemomiddelen. Daar krijgt ze nu speciale medicatie voor.

Maandag ging de laatste chemo er in. Dat was een shot die handmatig met een spuit werd toegediend via de pac. Daarna moest het naaldje weer verwijderd worden uit de pac. Floor vindt dat nu vreselijk. Ze probeert het steeds uit te stelle door weer wat nieuws te verzinnen. Ze zit niet lekker, ze heeft het koud, het filmpje op de ipad is niet goed…

Toen Floor klaar was, begon het lange wachten. Er waren problemen met de medicatie. Eerst bleek de medicatielijst die we van de apotheek hadden gekregen niet te kloppen, daar moest een nieuwe van komen. Toen die er eenmaal was bleek de helft van de medicatie niet geleverd te zijn. De verpleegkundige die het ontslag deed is bijna 1,5 uur bezig geweest om alles kloppend te krijgen. We kregen medicatie mee van de afdeling en de ziekenhuisapothekers zou per koerier eind van de middag de andere medicijnen naleveren.

En ja hoor, natuurlijk klopte de levering niet helemaal. Een van de antibiotica hadden we in pilvorm besteld, omdat de sondeslang kan verstoppen door de suspensie. Daar hadden we het met de verpleegkundige nog uitgebreid over gehad. En wat wordt er geleverd? Suspensie, want dat is veel makkelijker dan pilletjes vijzelen en/of in water oplossen. Vanmorgen met het ziekenhuis gebeld voor een nieuw recept, dat we dan in onze apotheek kunnen ophalen. Word ik vanmiddag gebeld dor de apotheek. Of we niet liever suspensie wilden, want dat is makkelijker. Lief meegedacht, maar in dit geval liever niet.

Het keukenkastje staat dus weer vol met medicijnen, ook veel nieuwe medicijnen.
Sinds enkele weken is het een protocol dat neuroblastoom kinderen standaard preventief antibiotica en antischimmel medicatie toegediend krijgen. Een extra “pantser” voor de momenten dat deze kinderen laag in hun cellen/weerstand zitten.

Sommige medicijnen moeten niet te dicht op elkaar gegeven worden omdat de werking dan vermindert of zelf teniet gedaan wordt. Dat was dus even flink puzzelen om weer een mooi medicatieschema te maken, maar dat is gelukkig weer gelukt.

Een belangrijk moment deze week: de bankrekening van de stichting Floor for Life is geopend.

Het rekeningnummer voor donaties: NL46RABO0301937141.

Veel mensen hebben al gevraagd of ze al konden doneren. Steeds moest we vragen nog even geduld te hebben, omdat het openen van het rekeningnummer nog niet rond was. Het is hartverwarmend en bemoedigend om te zien hoeveel mensen zich willen inzetten. Enorm veel dank daarvoor en ga er vooral mee door!

We merken dat “Amerika” steeds meer begint te leven. Van de ouders van “dappere Noor”, die 1 kuur voor loopt op onze Floor hoorden we dat het voor hen misschien in juni of juli al zal zijn. Dat betekent dat het voor ons juli/augustus zou worden.
Daar worden we toch wel een beetje zenuwachtig van. Verder hoorden we dat in Amerika geen kinderthuiszorg is die prikken komt geven of neussondes komt plaatsen. Dat zullen we dan toch zelf moeten leren. Oeps.

Ineens was daar ook contact met een mevrouw uit Philadelphia, die in het verleden hier in Putten bij een gezin dat we ook wel kennen in huis heeft gewoond. Ze gaf aan ons te willen helpen waar nodig en had al allerlei tips over welke wijken/voorsteden geschikt zijn en welke niet en welke scholen voor de kinderen geschikt zouden zijn….
Fijn hoor, iemand ter plaatste die ons, als het gaat gebeuren, wegwijs kan maken.

Floor vangt ook wel het een en ander op over Amerika, want op een gegeven moment zei ze” ik ben denk ik nog wel een beetje bang voor die dokters in Afrika ” Verder praat ze over haar ziek zijn alsof ze het over een griepje heeft: “omdat ik een beetje kanker heb, hoef ik niet zo veel te doen hè?!” Een “beetje” kanker. Gelukkig ook maar dat ze er zelf zo in staat en niet “beter” weet. Dat is dan ook weer het mooie van jonge kinderen.