En dan word je ineens teruggeworpen in je angst van een klein half jaar geleden. Komt ineens de kans dat ze het misschien niet haalt weer in je gedachten. Sta je weer naar je dochter te kijken met een mix van hoop en vrees. Komen de statistieken weer in je hoofd en denk je aan de overlevingskans. En ga je rekenen. We kennen naast Floor zes kinderen die ongeveer even ver zijn in hun behandeling, als je uitgaat van de statistische overlevingskans van 20%…?

Na de eerste maand werd de angst wat weggedrukt door hoop. Hoop die werd ingegeven door de goede resultaten van de chemokuren. Na de tweede kuur was Floors beenmerg al schoon. Dat lijkt gunstig voor de genezing (dat is een aanname die momenteel wordt onderzocht) De scans lieten steeds een verdere afname van de neuroblastoom zien. Slechts één keer moesten we voor een spoedopname naar het ziekenhuis. Zelfs tijdens het controles vorige week was de oncoloog nog positief. De mri liet immers opnieuw een afname van de kanker zien.

De mibg-scan van vorige week vrijdag (een mibg-scan brengt heel nauwkeurig de neuroblastoomcellen in beeld) zorgde voor een einde aan de positieve flow waarin we zaten. Ook deze scan liet weliswaar een verdere afname van de neuroblastoom zien, maar er is nog teveel om te kunnen starten met de hoge dosis kuur.

Vandaag kreeg Ingrid wat meer uitleg van de oncoloog. De laatste MIBG scan heeft laten zien dat de laatste twee kuren niet meer zo effectief waren op de tumoren/uitzaaiingen als de kuren daarvoor. Het reageren van de kanker op de kuren is onderverdeeld in verschillende gradaties, namelijk CR (complete remission), VGPR ( very good partial response), PR ( partial response) MR (mixed response), NR (no response) en PD (progressieve disease).

De verwachting was dat Floor in de VGPR groep zou zitten, maar nu blijkt dus dat ze in de PR groep zit. Alle meetbare plekken zijn verminderd >50%, aantal positieve bot/beenmergafwijkingen zijn verminderd >50%), alleen is er dus nog steeds meer dan 1 afwijkende plek zichtbaar, en dat mag in deze categorie eigenlijk niet. Om te kunnen starten met de hoge dosis kuur moet een patiënt in de VGPR zitten.

Om alsnog te voldoen aan de voorwaarden, krijgt Floor nu een zogenaamde N8 kuur. Deze kuur, met middelen die ze nog niet eerder toegediend kreeg, moet alsnog de restanten van de tumoren/uitzaaiingen aanpakken. De oncoloog gaf vanochtend nog aan dat ze de hoop heeft dat deze kuur zijn werk doet.

Na de kuur moet het beenmerg weer worden “opgewerkt”. Dagelijks krijgt Floor dan een injectie neupogen. Zodra de bloedwaarden goed genoeg zijn, wordt een extra stamcelafarese (oogsting) gedaan. Als de N8 kuur inderdaad zijn werk doet, zijn deze extra stamcellen niet nodig. Maar mochten er toch extra hobbels op de weg ontstaan wil de oncoloog de stamcellen achter de hand hebben, omdat het beenmerg door alle behandelingen uitgeput kan raken en een extra “boost” nodig kan hebben. Maar doordat Floor nu al veel meer kuren heeft gehad dan bij de eerste stamcelafarese kan het opwerken wel veel langer gaan duren en ook de afname zelf zal waarschijnlijk veel lastiger gaan.

De extra hobbel kan ontstaan als uit de volgende mibg scan opnieuw blijkt dat er nog neuroblastoom aanwezig is. Dan wordt de mibg therapie uit de kast gehaald, die Floor in het begin niet heeft gekregen. Net als bij de mibg scan wordt een radioactieve vloeistof ingebracht die de neuroblastoomcellen opzoekt, met het verschil dat bij de therapie de vloeistof ook medicijn bevat.

Vanwege de radioactieve straling mogen de ouders tijdens de behandeling slechts af en toe heel korte tijd bij hun kind zijn. We hopen uit de grond van on hart dat deze therapie niet nodig is.

Ondertussen doorstaat onze dappere strijder de kuur tot nu toe redelijk. Buikpijn en flinke vermoeidheid zijn vooral aan de orde, maar daarnaast wordt er lekker gespeeld, gekleurd en filmpjes gekeken. Zaterdag heeft ze nog een mooie ketting geknutseld voor haar grote zus die jarig was. Morgen loggen we weer in bij school. Hopelijk heeft ze genoeg fut om lekker mee te doen.