Tergend langzaam zien we Floor opknappen. Iedere dag een klein beetje. Soms een sprongetje vooruit, gevolgd door een stap terug. Een van de oncologen zei vandaag nog: “het is een lange weg.” We kunnen Floor wel vooruit schreeuwen. Niet dat ze zich daar wat van aantrekt, want Floor begint al weer lekker eigenwijs te worden.
We zien aan het terug keren van haar karaktertrekken dat Floor weer langzaam maar zeker de oude wordt. Ze begint weer lekker te kletsen, ze leeft mee met wat ze op televisie ziet. Maar leuker: ze maakt weer grapjes en ze wordt weer ondeugend. Heerlijk zoals ze me weer uitdagend kan aankijken, hopend dat ik met haar wil klieren. En natuurlijk wil ik dat! Dat is zo ongelofelijk genieten. Dat heb ik zo gemist.

 
Gelukkig wordt de buikpijn steeds minder. De darmkrampen nemen in aantal en hevigheid gelukkig af. De medicijnen zijn flink afgebouwd. Het aantal pompen is al gereduceerd tot vijf. Het gaat de goede kant op. Het is wel zwaar om te zien dat Floor de afgelopen periode zo veel van haar conditie heeft ingeleverd. Ze moet gewoon weer opnieuw leren lopen. Een paar stapjes en dan is ze al moe. Die pasjes doen haar pijn aan haar voeten en benen. Helemaal niet raar als je bedenkt dat ze zo’n vier weken in bed heeft gelegen, waarvan twee met tegen of zelfs over de veertig graden koorts!
Inmiddels is Floor zover opgeknapt dat ze de evaluatieonderzoeken kan ondergaan. Ze waren vorige week gepland, maar vanwege haar conditie waren ze uitgesteld. Deze week krijgt Floor een beenmergpunctie, een botbiopt, MRI-scan, MIBG-scan, hartfilmpje en een gehoortest. De onderzoeken moeten duidelijk maken wat de afgelopen behandelingen hebben gedaan. Dat wordt dus weer een spannende week, in afwachting van de uitslagen. Gelukkig hebben we de allereerste uitslag van deze ronde onderzoeken al gehad. De urinetest kon wel gewoon plaatsvinden. Urine wordt onderzocht op twee stofjes die worden afgescheiden als je neuroblastoom hebt. De arts was positief gestemd: Een van de stofjes is niet meer te vinden, de ander is gedaald van 17 naar 12. Bij 0 tot 10 wordt gesproken van een normaalwaarde. Ze is er dus nog niet, maar het lijkt wel de goede kant op te gaan.
We houden hoop op een goede afloop, al weten we dat er nog een lange en zware weg te gaan is. Dat blijkt maar weer uit de verhalen die we van lotgenoten horen die nu voor de behandeling in Amerika zijn. Wat een enorm zwaar traject is dat.
De afgelopen dagen hebben we weer vaak een regenboog gezien. Wat dat betreft is het geweldig weer. Zelf hebben we regelmatig foto’s van regenbogen geplaatst op Facebook omdat een regenboog voor ons een symbool van hoop is. Het logo van de stichting Floor for Life bestaat niet voor niets uit een regenboog. Op onze tijdlijnen op Facebook, maar ook in persoonlijke berichtjes, sturen mensen foto’s van regenbogen. Daar zitten echt hele mooie tussen. Het is fijn om te zien hoe mensen met ons meeleven. 

59