Op afstand meedoen
Vanmorgen is Floor in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht opgenomen voor alweer de vijfde chemokuur. En toch heeft ze vanmiddag meegedaan met haar klas in Putten. Het heet een Klasgenoot, wordt aangeboden en geïnstalleerd door KPN en het werkt mooi! In de klas staat een camera met een beeldscherm. Floor heeft een laptop waarop ze de beelden van de camera kan zien en bovendien de camera kan bedienen. Ze kan de camera naar links en rechts en naar onder en boven bewegen en ze kan inzoomen.
Floor vindt het geweldig om op deze manier toch in de klas te kunnen zijn. Toen donderdag de monteur van KPN kwam om de laptop te installeren, nadat hij in de las de camera had neergezet, nam Floor stralend een kijkje in de klas. En toen de monteur het systeem uitzette en nog even met Ingrid de spullen doornam, logde Floor snel weer in om bij haar klasgenootjes te kunnen zijn.
Juf Anouk geeft Floor een fantastische kans om mee te doen. Ze zorgt ervoor dat wij het weekrooster krijgen, waarin zij aangeeft met welke onderdelen Floor mee kan doen. Op vrijdag geeft ze Jasper en Jurre de materialen mee voor de werkjes in de week erop. En zo kon Floor vanmiddag het werkje van Sneeuwwitje maken dat de rest van de kinderen in groep 1 ook maakte. Ook de kinderen in de klas vinden het fijn dat Floor er bij is. Regelmatig zwaaiden ze even naar Floor. Morgen loggen we weer in!
Ook spelen met vriendinnetjes doet Floor op afstand. Omdat haar weerstand zo laag is, is het niet slim om echt samen te spelen. Maar met de iPad kan dat toch. Laatst heeft ze samen met haar vriendinnetje Sarah met zand gespeeld. Allebei in hun eigen huis, met een berg zand op tafel en een iPad in de buurt. Zo konden ze elkaar zien en horen. En het verjaardagspartijtje van Lieke heeft Floor op die manier ook gedeeltelijk bijgewoond. Fijn dat Floor met behulp van de techniek toch met haar leeftijdgenootjes kan spelen.
De vijfde kuur is begonnen. Dat betekent dat vanmorgen de waarden van Floors bloed goed genoeg waren. Ik had eigenlijk ook niet anders verwacht. Ze knapte zo snel op na de vorige kuur, dat het bijna niet anders kon dan dat haar conditie goed was. En het afgelopen weekend heeft ze weer heerlijk buiten gespeeld. Maar toch is het spannend. Nog veel spannender vond ik het dat we deze week de uitslagen van de onderzoeken van vorige week zouden krijgen. Vanmorgen lichtte de arts, een andere dan onze eigen dokter, alvast een tipje van de sluier: de MIBG-scan laat zien dat de kankercellen opnieuw terrein hebben verloren! Er zijn zeker nog wel tumoren, maar het zijn er weer minder. En het beenmerg is nog steeds schoon. Morgen krijgen we uitgebreidere informatie als alle uitslagen in het groot artsenoverleg zijn besproken.
Floor ligt overigens op een andere afdeling. Wel onderdeel van het Prinses Maxima Centrum, maar nu op de vierde verdieping. Hier waren we nog niet eerder. Allemaal eenpersoonskamers, heerlijk om je kamer niet te hoeven delen. Maar tegelijkertijd ook wel stil. De laatste keren was het ook wel fijn om op een kamer te zijn met andere ouders die hetzelfde meemaken. We zullen ze deze week nog wel opzoeken als zij met hun dochter voor haar zesde kuur komen.
Ondertussen loopt het storm met acties voor Floor for Life. Geweldig om mee te maken wat er allemaal gebeurt. Bekenden, maar ook veel onbekenden, zetten zich zo in het voor ons mogelijk te maken om Floors behandeling in Amerika met zijn allen te kunnen ondergaan. We hopen van harte dat we naar Amerika mogen. Dat zou betekenen dat Floor dan kankervrij is. Niet dat het wil zeggen dat ze dus een survivor is… De kans dat het dan alsnog terugkomt blijft aanwezig. Maar de kans dat ze overleeft stijgt wel door de immunotherapie.
Mocht Floor onverhoopt niet naar Amerika mogen, of als de stichting meer geld inzamelt dan nodig is voor de behandeling, wordt het geld as nog besteed aan de strijd tegen (kinder)kanker. Zo is dat in de statuten vastgelegd.
Oudere blogs > 2015
december
- 21 december 2015 - Het doel heiligt de middelen
- 14 december 2015 - YES, we hebben een GO
- 05 december 2015 - Amerika verkennen
november
oktober
- 31 oktober 2015 - Onverwacht in Ede
- 25 oktober 2015 - Volle kracht vooruit
- 11 oktober 2015 - Gewoon is speciaal
september
- 26 september 2015 - Tussenstop Amerika
- 14 september 2015 - Regenbogen
- 07 september 2015 - Stapje voor stapje
- 02 september 2015 - Met vallen en opstaan
augustus
- 30 augustus 2015 - Het wachten duurt zo lang
- 24 augustus 2015 - Afwachten
- 21 augustus 2015 - Door een dal
- 09 augustus 2015 - Op naar de hoge dosis chemo
juli
juni
- 30 juni 2015 - Hoop en twijfel
- 17 juni 2015 - Zo bang
- 14 juni 2015 - Wat een spanning
- 03 juni 2015 - Meteen naar de volgende ronde
mei
- 28 mei 2015 - In Ede in het ziekenhuis
- 24 mei 2015 - Ze heeft het zwaar
- 17 mei 2015 - De angst regeert
- 13 mei 2015 - Met een omweg
- 07 mei 2015 - Fijne start van een spannende periode
april
- 30 april 2015 - Een extra hobbeltje genomen
- 23 april 2015 - De operatie is geslaagd!
- 04 april 2015 - Het is niet gewoon
maart
- 29 maart 2015 - Heel Putten viert Floors verjaardag
- 16 maart 2015 - Die chemo hakt erin, zeg!
- 09 maart 2015 - Op afstand meedoen
- 03 maart 2015 - Wat de pot schaft
februari
- 24 februari 2015 - Omdat ik een beetje kanker heb...
- 19 februari 2015 - Halverwege de vierde kuur
- 13 februari 2015 - Grote getallen
- 10 februari 2015 - Nog één nachtje slapen…
- 09 februari 2015 - Helaas geen stamcellenoogst
- 08 februari 2015 - Stamcellen oogsten
januari
- 30 januari 2015 - En dat is drie
- 27 januari 2015 - Bekwaam betrokken en bevlogen
- 26 januari 2015 - Een lichtpuntje
- 16 januari 2015 - Toch in het ziekenhuis
- 11 januari 2015 - Naar huis, maar met een druk programma
- 06 januari 2015 - Het kapsel van haar vader
- 05 januari 2015 - Laat Floor een mazzelaar zijn!
- 04 januari 2015 - Na heerlijke dagen volgt een spannende week
- 01 januari 2015 - Mooie start van het nieuwe jaar: Floor is thuis