Na een heerlijk lang ontspannen weekend met zijn zessen thuis, begint de spanning zich weer op te bouwen in mijn lichaam. Morgen moet Floor weer naar het ziekenhuis voor haar tweede kuur. Ik ga met haar mee, dinsdagavond word ik afgelost door Ingrid.
Het gevoel over de opname van morgen is dubbel. Aan de ene kant weet ik dat het nodig is om de kankercellen te verslaan, zonder chemo redt ze het zeker niet. Maar door de chemo zal ze zich zieker voelen: ze wordt waarschijnlijk weer misselijk en zal meer pijn hebben. Haar weerstand wordt weer een eind omlaag gehaald waardoor ze vatbaar wordt wordt infecties en ontstekingen. Spannend hoe ze dat zal doorstaan. Wat ik vooral ook heel spannend vind is de onwetendheid over het echte effect van de chemo. Ze heeft nu minder pijn in haar buik en de bulten op haar hoofd zijn kleiner. Maar kan de chemo echt wel alle kankercellen verslaan? Lukt het Floor om de kanker te overwinnen? Ik hoop het met alles wat ik in me heb. Maar het is een misselijkmakende onzekerheid.

Floor is er zelf ook mee bezig. Vandaag zat ze ineens te bladeren in het boekje van Chemo Kasper die ten strijde trekt tegen de kankercellen. Bij een plaatje waarin een jongen moet overgeven, vroeg ze “moet hij spugen?”.
Vanmorgen tijdens het ontbijt had ze ineens een plukje haren in haar hand. “Kijk mam”. We zien steeds vaker een paar haren liggen op haar kussen of op haar kleding. Maar het valt nog niet in grote plukken uit. Dat zal deze week wel komen…
“Wat gaan ze dan doen” vroeg ze vanavond toen we met haar over morgen spraken. Toen Ingrid vertelde dat ze weer een infuus aanprikken in haar ‘kastje’ keek ze toch wel zorgelijk. Het doet even pijn en dat weet ze.

De afgelopen dagen waren heerlijk. Wat hebben we genoten van ons kleine dappere prinsesje. Het was zo vertrouwd om haar stemmetje in huis te horen. Het merendeel van de tijd leek ze helemaal niet ziek. Ze was lekker aan het spelen, filmpjes kijken, kleuren, knuffelen, alles wat Floor altijd graag doet. En ze hing heerlijk de prinses uit. “Wie draagt mijn tas?” Haar sondevoeding zit, met pomp, in een rugtas. Omdat ze continu voeding krijgt, moet ze die rugtas eigenlijk steeds meenemen. Maar die is best zwaar en dus vraagt ze steeds of iemand die wil dragen. Haar broers en zus lopen graag achter haar aan met de rugtas en ook wij ontkomen er niet aan.

Die rugtas is meteen een van de dingen waaraan je kunt zien dat ze echt wel ziek is. En natuurlijk de sonde in haar neus. Via die sonde moeten wij haar drie verschillende medicijnen toedienen. Twee daarvan moeten drie keer per dag, het andere vier keer. We worden al echt handig met het klaarmaken en toedienen, al vergaten we donderdag wel een keer de medicijnen omdat het net was alsof er niets aan de hand was.

Waar je ook aan kunt zien dat Floor niet gezond is, is haar conditie. Omdat ze vier weken nauwelijks heeft bewogen, zijn haar armen en benen snel moe. Ze heeft moeite om de trap op te klimmen, maar ze doet het wel! En toen we vanmiddag even naar buiten gingen, lukte het haar maar moeilijk om te steppen. Lopen ging wel, maar ook dat was vermoeiend. Ik heb haar een stukje gedragen. Helemaal niet erg!

We hebben ons de afgelopen dagen een beetje als kluizenaars gedragen: veel binnen geweest. Niet dat we helemaal niets hebben gedaan. Marije had vrijdag een slaapfeestje bij een vriendin en Jasper had zaterdagavond een verjaardag van een vriend. Jurre ging vanmiddag met Jan, Robbin en opa naar Feijenoord tegen Emmen. Je had dat koppie moeten zien glimmen. Maar we hebben bewust geen visite laten komen. Natuurlijk wel de opa’s en oma’s. Floor vond dat erg leuk. De oma’s kunnen mooi voorlezen. De opa’s kunnen vooral heel erg intens naar hun kleindochter kijken. Floor heeft haar bedje in de woonkamer als veilig plekje gevonden. Ze gaat er regelmatig lekker zitten om een filmpje te kijken of samen met Marije een boekje te lezen of te gamen, of gewoon lekker even uit te rusten.

Vier dagen ‘gewoon’ met zijn zessen en dan morgen weer terug in het inmiddels normale leven van een gespleten gezin, waarvan er twee in het ziekenhuis wonen en vier thuis. Vanaf morgen wordt het trouwens wel anders dan de afgelopen periode. Het werken begint weer. Ingrid gaat maandag en dinsdag aan het werk, ik probeer die dagen zorg en werk te combineren. Ik neem mijn laptop mee, omdat ik in het ziekenhuis in twee dagen de uren van één dag wil werken. Lukt dat niet, dan maak ik die uren in de loop van de week. Woensdag, donderdag en vrijdag ben ik op mij werk. Zo werk ik tijdelijk een dag minder. Fijn dat ik zo’n goede afspraak heb kunnen maken op mijn werk. Fijn ook dat opa en oma zich weer ontfermen over de andere kinderen! Ik ben wel benieuwd of ik in het ziekenhuis ook daadwerkelijk aan werken toekom.