Stapje voor stapje
Het herstel lijkt nu echt te zijn ingezet. Langzaam maar zeker kruipt Floor uit het dal. Iedere dag is het weer een stukje beter. Wat een opluchting om te zien dat de bloedwaarden weer stijgen, terwijl de ontstekingscijfers omlaag gaan. En niet alleen aan het bloed is te merken dat het beter gaat, ook aan Floor zelf kunnen we het zien.
De afgelopen dagen keken we al vroeg de verpleegkundige hoopvol aan: zijn er al cijfers? Meestal wordt ’s avonds of ’s ochtends vroeg bloed afgenomen, zodat in de ochtend al bijtijds uitslagen bekend zijn. We smachten ernaar om te horen hoe het is gesteld met vooral de leuko’s, die iets zeggen over het herstel van het bloed, en de crp’s die de ontstekingswaarden aangeven. En gelukkig, iedere dag wordt het iets beter, al kan de verbetering ons niet snel genoeg gaan. Steeds wordt de medicatie wat naar beneden bijgesteld. Pijnstilling gaat gestaag omlaag, vandaag is de antibiotica gestopt. Ook de extra giften magnesium, kalium en natrium zijn al stopgezet. Met ingang van vandaag krijgt Floor ook weer wat sondevoeding. De pomp is op een heel lage stand gezet om haar darmen weer rustig te laten wennen.
Ook aan Floor zien we dat het steeds ietsje beter gaat. Ze krijgt langzaam maar zeker wat meer praatjes en ze heeft weer af en toe zin om te knutselen of een spelletje te doen. Wat is dat fijn! Maar het grootste deel van de dag ligt ze nog moe op bed televisie te kijken. Ze wil nog niet uit bed, zelfs op schoot zitten is nog te veel voor haar. We proberen wat spelletjes te doen die goed zijn voor haar ademhaling, zodat ze snel zonder de zuurstofondersteuning kan.
Het herstel gaat helaas wel gepaard met buikpijn. Vandaag weer meer dan gisteren. Dat komt omdat de darmen aan het herstellen zijn. Die zijn nog pijnlijk van de ontstekingen, maar moeten nu wel weer voorzichtig aan het werk. Floor wil niets weten van het apparaatje dat ze heeft gekregen om de pijn te onderdrukken. Dat geeft een lage dosis stroom waardoor de huid gaat kriebelen. Die signalen zijn dominanter dan pijnprikkels. Maar omdat ze van de extra dosis morfine die ze vorige week zelf kon toedienen steeds jeuk kreeg, is ze bang dat het heel erg gaat jeuken. Ze houdt het liever bij warme doeken en het allerliefst een hand van papa of mama op haar buik.
Bij Floor is de rek er wel een beetje uit nu. Het duurt ook zo lang. Ze huilt sneller en vaker. Het is ook niet niks wat zij allemaal te verduren krijgt! Vandaag heeft ze voor het eerst gespeeld en gepraat met de kinderpsycholoog. Hopelijk kan zij Floor ondersteunen. Ook wij raken aan het eind van ons Latijn. Ruim 9 maanden in deze situatie vreet aan je. En zeker de afgelopen weken hebben we onder hoogspanning gestaan. Nu Floor aan het opkrabbelen is, merken wij hoe intens moe we zijn. Maar we moeten en gaan door. Want Floor heeft nog een lange weg te gaan. Eerst verder opknappen, zodat ze weer lekker mee mag naar huis. Dat zal nog minimaal een week duren. Daarna meteen door in de evaluatieonderzoeken die voor volgende week zij gepland en waarvan we dan een week later de uitslagen krijgen. Dan weten we ook meer over het aantal bestralingen dat Floor moet ondergaan. Ook krijgen we dan meer zicht op de mogelijkheden voor de immunotherapie in Amerika. Nieuwe spannende weken in het vooruitzicht dus.
Oudere blogs > 2015
december
- 21 december 2015 - Het doel heiligt de middelen
- 14 december 2015 - YES, we hebben een GO
- 05 december 2015 - Amerika verkennen
november
oktober
- 31 oktober 2015 - Onverwacht in Ede
- 25 oktober 2015 - Volle kracht vooruit
- 11 oktober 2015 - Gewoon is speciaal
september
- 26 september 2015 - Tussenstop Amerika
- 14 september 2015 - Regenbogen
- 07 september 2015 - Stapje voor stapje
- 02 september 2015 - Met vallen en opstaan
augustus
- 30 augustus 2015 - Het wachten duurt zo lang
- 24 augustus 2015 - Afwachten
- 21 augustus 2015 - Door een dal
- 09 augustus 2015 - Op naar de hoge dosis chemo
juli
juni
- 30 juni 2015 - Hoop en twijfel
- 17 juni 2015 - Zo bang
- 14 juni 2015 - Wat een spanning
- 03 juni 2015 - Meteen naar de volgende ronde
mei
- 28 mei 2015 - In Ede in het ziekenhuis
- 24 mei 2015 - Ze heeft het zwaar
- 17 mei 2015 - De angst regeert
- 13 mei 2015 - Met een omweg
- 07 mei 2015 - Fijne start van een spannende periode
april
- 30 april 2015 - Een extra hobbeltje genomen
- 23 april 2015 - De operatie is geslaagd!
- 04 april 2015 - Het is niet gewoon
maart
- 29 maart 2015 - Heel Putten viert Floors verjaardag
- 16 maart 2015 - Die chemo hakt erin, zeg!
- 09 maart 2015 - Op afstand meedoen
- 03 maart 2015 - Wat de pot schaft
februari
- 24 februari 2015 - Omdat ik een beetje kanker heb...
- 19 februari 2015 - Halverwege de vierde kuur
- 13 februari 2015 - Grote getallen
- 10 februari 2015 - Nog één nachtje slapen…
- 09 februari 2015 - Helaas geen stamcellenoogst
- 08 februari 2015 - Stamcellen oogsten
januari
- 30 januari 2015 - En dat is drie
- 27 januari 2015 - Bekwaam betrokken en bevlogen
- 26 januari 2015 - Een lichtpuntje
- 16 januari 2015 - Toch in het ziekenhuis
- 11 januari 2015 - Naar huis, maar met een druk programma
- 06 januari 2015 - Het kapsel van haar vader
- 05 januari 2015 - Laat Floor een mazzelaar zijn!
- 04 januari 2015 - Na heerlijke dagen volgt een spannende week
- 01 januari 2015 - Mooie start van het nieuwe jaar: Floor is thuis