De voorjaarsvakantie is afgelopen, de onderzoeken zijn vandaag van start gegaan. Het ‘normale’ leven is weer aangebroken. En daarmee is het nieuwe rooster voor de ‘kookclub’ van kracht. Wat eten we vanavond? Het is de vaste vraag van ons allemaal. En niemand die het weet totdat mijn vader de maaltijd van de dag komt brengen. Het eten is bij hem gebracht door de kok van dienst, door mijn zus ingedeeld in een rooster.
Toen drie maanden geleden bij Floor neuroblastoom werd geconstateerd, kregen we veel reacties van mensen die wilden helpen. Mijn zus was zo slim om direct actie te ondernemen en te vragen wie wanneer een maaltijd voor ons wil maken. Zo kunnen wij onze aandacht helemaal bij Floor en de andere kinderen houden. Is Floor in het ziekenhuis, dan hebben we sowieso geen tijd om zelf te koken. Is Floor thuis, dan liggen er zoveel klusjes op ons te wachten, en zijn we bezig met Floor, dat we erg blij zijn als we zelf niet hoeven te koken. En dus is er een rooster! Geweldig!
Bijkomend voordeel is dat we eens wat anders eten. Of hetzelfde, maar dan op een ander manier bereid. Verandering van spijs doet eten, luidt het gezegde. En vaak geldt dat ook. Soms krijgen we iets voorgeschoteld dat we nog eerder nooit hebben gegeten en waar we zelf niet aan zouden denken. En lekker dat het was!
Enorm veel dank aan Marian, die het voor ons regelt, aan pa die het bij ons aflevert en de pannen en schalen bij de koks bezorgt, maar vooral aan de koks die ons zo verwennen en zorg uit handen nemen. Omdat we soms niet weten wie heeft gekookt, ga ik geen namen noemen. Ik wil iedereen bedanken en niemand vergeten.
Deze week staan de evaluatieonderzoeken op het programma. Vandaag onderging Floor een MRI onder narcose. Vanwege de narcose moest ze nuchter zijn. Lastig voor Floor, omdat ze de laatste tijd zoveel lekkere trek heeft. Zes uur voor de narcose mag ze niets eten, tot twee uur voor de narcose mag ze nog helder vloeistof drinken (water, Dubbelfris, limonade). Dat betekent voor ons flink puzzelen om de medicijnen op tijd, maar ook voldoende verspreid toe te dienen en de voedingspomp op tijd stop te zetten. Dus ging vanmorgen de wekker al om 5.00 voor de eerste medicijnen en om de voeding te stoppen. Een uur later was het volgende medicijn aan de beurt. Omdat de MRI later was afgelopen dan verwacht, liep de rest van de planning in de war en moesten we opnieuw puzzelen. Voor vannacht en morgen hebben we een nieuwe planning gemaakt.
Vandaag ging redelijk goed. Floor ging weer gewillig mee naar Utrecht. Ze hielp zelfs goed toen de pleister, die over de verdovingszalf op haar pac zat, verwijderd moest worden. Maar toen de naald in de pac zou worden geprikt, begon ze toch weer tegen te stribbelen en vertragingstactieken te verzinnen. Uiteindelijk is het wel goed gelukt. Daarna moesten we wachten op een bed waarmee we door de tunnel gingen die het Prinses Maxima Centrum verbindt met het UMC. Bij de MRI ging Floor dit keer gelukkig vrij rustig onder narcose. Zo’n twee uur later werd ze ook weer redelijk rustig wakker. Ze had wel heel veel dorst en ze voelde zich niet erg fijn. De gehoortest die een uur later plaatsvond was daardoor maar gedeeltelijk een succes. Het laatste gedeelte werd gestopt omdat Floor helemaal niet meer wilde meewerken, de piepjes in haar oren deden haar pijn.
Morgen weer naar Utrecht. Dan moet ze opnieuw onder narcose, dit keer voor een beenmergpunctie. Ja, een beenmergpunctie. De vorige keer was het wel schoon, maar de arts “vertrouwt kankercellen voor geen meter”. En dus willen we opnieuw zien dat het beenmerg schoon is. Dat brengt wel weer een enorme spanning mee. Want is het ook schoon? Ook woensdag is wat dat betreft een belangrijke dag. Dan is de MIBG-scan waarvoor Floor dinsdagmiddag een nucleaire inspuiting krijgt. Die scan geeft precies aan waar de kankercellen zitten in Floors lichaam. Zijn het er weer minder? Volgende week krijgen we het antwoord.
Ondertussen is het fijn dat Floor lekker thuis is. Nadat we maandagmiddag naar huis mochten, moesten we donderdag even terug voor controle van de bloedwaarden. Verder zijn we thuis. Zondag wilde Floor ineens naar buiten. Uit zichzelf gaf ze aan dat ze wilde fietsen. Dat is lang geleden! Gelukkig was het prima weer. Samen hebben we haar fiets uit de schuur gepakt. Zij was er zekerder van dan ik dat het goed zou gaan.
Het ging geweldig. Ze stapte op en reed zo weg! Niks een beetje heen en weer fietsen, nee, meteen naar de speeltuin en daarna naar een andere. Ik vond het hartstikke spannend. Omdat ik met mijn handen bij haar in de buurt wilde blijven om haar te kunnen opvangen, heb ik geen foto van haar fietskunsten. Toen ze in de speeltuin op de schommel zat, kon ik even een foto van haar maken. Toen het tijd was om naar huis te gaan, had Floor daar nog helemaal geen zin in. Het liefst had ze nog veel langer gefietst. Met tegenzin en frisse wangen zat ze aan tafel. En trots dat ze had gefietst. Vandaag vertelde ze het zelf aan de dokter.
