Wat een achtbaan van emoties hebben we de afgelopen twee weken weer doorlopen. Van betrekkelijk rustig, waren we in een klap paniekerig en bang. De verwachtingen hoe lang we Floor nog bij ons hebben, varieerde in die tijd van een paar dagen, naar een paar maanden, naar een paar weken.
Nadat we vorige maand hoorden dat Floor verschillende nieuwe plekken neuroblastoom in haar mooie lijfje heeft en niet meer beter kan worden, hebben we besloten dat we zoveel mogelijk mooie herinneringen willen maken in de tijd dat we nog met z’n zessen zijn. De campertocht hadden we uit ons hoofd gezet omdat we door gebieden zonder medische zorg zouden trekken. Daar voor in de plaats kwam de wens om naar Disney World te gaan. Jamie’s Dream Team, een kleine Amerikaanse wensorganisatie die was ingeschakeld door de moeder van een lotgenootje, had alles al geregeld. Floor voelde zich prima en keek er naar uit om de Disney prinsessen te ontmoeten. “De echte!”, zei ze zelf.
Maandag 20 juni zouden we ‘s avonds vliegen naar Disney in Orlando. Maar de zondag daarvoor kreeg Floor ontzettende hoofdpijn. Zo erg, dat we die avond naar de eerste hulp moesten. Met zijn zessen reden we naar het ziekenhuis in Philadelphia. Ik durfde niet alleen met Floor, omdat ze het uitgilde van de pijn, ondanks de al heftige pijnstillers die we zelf hadden gegeven. Iemand moest naast haar zitten in de auto. Maar we wilden de anderen niet een hele avond alleen laten, want we wisten hoe lang een bezoek aan de eerste hulp kan duren. Tegen één uur ‘s nachts kwamen die artsen de kamer binnen met de uitslag van de CT-scan. We keken elkaar aan en wisten al wat de artsen daarna vertelden: Floor heeft een tumor in haar hoofd.
We wilden naar huis, we moésten naar huis. Maar kunnen we wel? Kan Floor wel vliegen? Wat als ze in het vliegtuig zo’n pijnaanval krijgt? Dat kan niet, dan vliegen ze terug. Of erger nog, dan maken ze een tussenlanding, misschien wel op Groenland. Dat wil je echt niet. Maar in Philadelphia blijven wilden we ook niet. Hoe lang hebben we Floor nog? Kunnen we wel mét Floor naar huis vliegen?
Maandagmorgen hadden we al vroeg overleg met de oncoloog. Zij had al overleg gehad met Utrecht over de eerstvolgende stap: bestraling, in Philadelphia of Utrecht. Utrecht! Met een goed medicijnplan moest dat haalbaar zijn. Na een hectische dag met veel kunst en vliegwerk en met de hulp van de oudste drie en andere geweldige mensen, konden we diezelfde avond naar huis vliegen.
Floor voelde zich verre van comfortabel, waardoor wij enorm gespannen het vliegtuig binnen gingen. Toen moesten we op zoek naar onze stoelen. Die waren verdeeld over vier rijen vanwege het late boeken. Toen er ook nog iemand tegen Floor zei dat ze niet moest gaan huilen, schoot onze bloeddruk echt enorm omhoog. Gelukkig wilde iemand van plaats ruilen, zodat ik tenminste nog naast Floor kon zitten. Toen we eenmaal hoog in de lucht waren, viel Floor gelukkig in slaap en bleef ze slapen tot vlak voordat de landing werd ingezet.
Dinsdagmiddag, een paar uur nadat we waren geland en samen met onze familie hadden gehuild, zaten we in Utrecht tegenover de oncologen. Daar kregen we ineens weer wat vertrouwen in de mogelijkheid om herinneringen te maken. Misschien zouden we Floor toch nog langer dan een paar dagen/ weken bij ons hebben. Er werd gesproken over deelname aan een onderzoekstraject naar een nieuwe combinatie van medicijnen, gericht op het stoppen van de groei van de tumoren.
Maar eerst de bestraling. Omdat werd uitgegaan van een hersentumor, zou Floor drie keer een hoge dosis straling op haar hele brein krijgen. Dat zou er voor moeten zorgen dat de kleiner zou worden en de mogelijkheid op nieuwe tumoren werd beperkt. Groot nadeel: Floor zou haar mooie haartjes weer verliezen. Vrijdag waren de plannen ineens anders. Bij nadere bestudering van de scan bleek dat het geen hersentumor is, maar een tumor vanuit het bot. Daardoor kan worden volstaan met één keer gericht bestralen, waardoor ze toch níet kaal wordt.
Voordat Floor dinsdag naar de bestraling ging, hadden wij opnieuw een gesprek met de oncoloog. Ditmaal over de uitslag van de MIBG scan van vrijdag. Een nieuwe klap in ons gezicht. De levertumor lichtte heel erg op op de scan. Dat betekent dat de uitzaaiingen in korte tijd flink zijn gegroeid. Dat beeld werd ‘s middags bevestigd door een echo van haar buik. Deelname aan het onderzoekstraject is waarschijnlijk niet meer aan de orde. Daar is geen tijd voor. Floors lever moet worden bestraald en tussen bestraling en de start van het onderzoek moet minimaal een paar weken zitten. Die tijd is er niet, we kunnen niet wachten. Wat er wel moet gebeuren na de bestraling van de lever, die donderdag plaatsvindt, hangt af van de MRI aanstaande dinsdag. Daaruit zal blijken of er nog meer uitzaaiingen zijn. Mogelijk kunnen de artsen dan ook een inschatting maken van de tijd dat Floor nog bij ons kan zijn.
De wetenschap dat Floor niet lang meer bij ons is, vreet enorm aan ons. De pijn, het gebrek aan energie. Het is vreselijk om te zien. Een paar weken geleden nog had ze bergen energie, danste en rende ze door het huis. Nu kan ze dat niet meer. We waren afgelopen week al blij als ze ze een keer twee meter huppelde als ze van de wc terug ging naar haar bed in de woonkamer. Het bed waarin ze een groot deel van de dag hangend doorbrengt. Maar ook dat korte huppeltje kan ze niet meer.
We proberen herinneringen te maken. Woensdag hebben we een mooie fotoshoot gedaan. Floor als fotomodel. In ons Amerikaanse huis zei ze vaak dat ze een fotomodel wilde zijn, maar deze echte shoot duurde eigenlijk te lang voor haar. En daarna hebben we een gipsafdruk van onze handen laten maken. Toen we ook een afdruk wilden laten maken van haar opgestoken duim, merken we hoe weinig kracht ze nog maar heeft. Het lukte bijna niet om haar duim omhoog te houden.
We zijn nu in Villa Pardoes. Maar vrijdagmiddag waren we tot het moment van vertrek niet zeker of we wel zouden gaan. ‘S middags nog hebben we met de oncoloog en de pijnarts overlegd om de dosis pijnstillers opnieuw te verhogen. We zijn in de auto gestapt, ondanks dat Floor geen zin had. Maar Marije, Jasper en Jurre hebben het zo verdiend om een paar dagen weg te kunnen en lekker te mogen genieten. Toen Floor eenmaal ons huisje had gezien, begon ze er toch zin in te krijgen. Vandaag heeft Floor genoten van een paar attracties in de Efteling en van de snoezelkamer in Villa Pardoes, waar ze heerlijk op een waterbed kan liggen, met gekleurde lampen en lekker muziek. We zijn blij dat we deze dag met z’n allen hebben gehad. We zijn blij dat Marije, Jasper en Jurre in de achtbanen van de Efteling kunnen genieten. We zijn blij met de kleine dingen die we samen kunnen doen. Vanaf nu zullen we per dag moeten bekijken of we opnieuw een herinnering kunnen maken. Elke extra herinnering is er een.
