Hoe lang hebben we nog met Floor? We weten het niet. Maar we weten wel dat het helaas niet lang meer zal duren. Denk in weken, niet in maanden, zei de oncoloog. De neuroblastoom slaat nu zo hard om zich heen, dat zelfs voor vertragen met behulp van chemo geen tijd meer is. We proberen zoveel mogelijk herinneringen te maken in de resterende tijd.

In Villa Pardoes hebben we vorige week gelukkig kunnen werken aan het maken van herinneringen. Wat een fijne omgeving is dat. We zijn een paar keer met z’n allen de Efteling in geweest, aan de overkant van de weg. Wat een gouden momenten hadden we daar! We merkten wel dat Floor steeds minder energie heeft. Na een paar attracties had ze het wel weer gehad. Het was heel fijn dat we dan met haar snel naar ons huisje in Villa Pardoes konden. De anderen konden in de Efteling blijven. Ze hebben gelukkig heerlijk kunnen genieten.

Twee keer tijdens ons weekje in Villa Pardoes moesten we naar Utrecht. Op dinsdag was de MRI gepland, die duidelijkheid moest geven over hoe snel de neuroblastoom is gegroeid sinds de scans in Amerika. Na de MRI is er ook een CT-scan gemaakt ter voorbereiding op de bestraling van donderdag. Het was een lange en vermoeiende dag.

Vorige week donderdag kregen we, voorafgaand aan de bestraling, de uitslag van de MRI. En die was opnieuw slecht. De neuroblastoom groeit echt heel hard. En op steeds meer plaatsen. Behalve dat de plek in Floors lever verdubbeld is, zijn er plekken te zien op het hersenvlies. En het is vanuit de schedelbasis terecht gekomen in het ruggenmerg, waar de zenuwen door de rug lopen. Als die plekken verder groeien, is er kans dat ze op de zenuwen gaan drukken, wat kan zorgen voor uitval van functies, of zelfs een dwarslaesie. Om dat tegen te gaan, is het ruggenmerg tegelijk met de lever bestraald.

De bestraling kan de groei van de neuroblastoom vertragen en de pijn verminderen, maar niet stoppen. De neuroblastoom is zo agressief, dat chemo geen zin heeft. Dat zou te veel tijd nodig hebben om zijn werk te kunnen doen, maar vanwege de hoeveelheid neuroblastoom is die tijd er niet meer. De tijd die er nog is, mogen we zoveel mogelijk thuis zijn. Floor hoeft in principe niet meer naar het ziekenhuis. Afgelopen week vond de formele overdracht van de zorg plaats van het ziekenhuis naar de huisarts en de thuiszorg.

Vandaag zijn we voor het eerst sinds een week weer met Floor naar buiten geweest. Ze wilde steeds niet, was te gehecht aan haar bedje, haar ipad en haar kleurplaten. Maar vandaag lukte het wel. Ze vond het heerlijk, maar wel erg vermoeiend. Na een paar meter steppen, wilde ze toch maar in de buggy omdat haar benen pijn begonnen te doen. Fijn dat we toch even naar de speeltuin konden en dat Floor bloemetjes kon plukken. We hopen de aankomende week nog een paar keer naar buiten te kunnen.

De komende weken zullen zwaar worden, heel zwaar. De korte tijd die wij nog met Floor hebben, brengen wij het liefst in alle rust met elkaar door.