De uitslag van het leverbiopt was even hard als verwacht: de neuroblastoom is terug, dwars door alle behandelingen heen. En omdat ook in haar beenmerg weer neuroblastoom is gevonden, is alle hoop op herstel verdwenen. Floor wordt niet meer beter.
Onze hoop was de afgelopen dagen eigenlijk al verdwenen. Na de scan van vorige week wisten we dat de kans dat het géén neuroblastoom was, eigenlijk te verwaarlozen was. Bovendien bleek na de MRI dat de plek op haar lever bestaat uit twee plekken en er is ook een plek buiten de lever. Ons eigen onderzoek op internet naar mogelijke behandelingen leverde wel wat aanknopingspunten, maar dat waren vooral nieuwe, experimentele behandelingen bij leveruitzaaiingen. De extra plek buiten de lever maakt het onmogelijk. En nu het ook weer in Floors beenmerg is gevonden, en daarmee door haar hele lichaam terecht kan komen, hebben de artsen hier en in Nederland bevestigd dat geen enkele behandeling haar meer kan redden.
Het is bijna niet te bevatten dat in haar lijfje de kanker opnieuw terrein aan het winnen is. Floor voelt zich nog goed, ze eet goed, danst en zingt.
Anderhalf jaar knokken tegen deze vreselijke ziekte heeft niet mogen baten. We zijn zo ontzettend trots op wat Floor allemaal heeft gedaan, hoe zij dit alles heeft ondergaan.
187 x ziekenhuisovernachting
24x aanprikken PAC
63 dagen chemo
28 dagen immuuntherapie
40x bestralingen
75x injectie neupogen/Gm-csf
46 x scan/echo
67 x narcose
45x vingerprik
3x stamcellen oogsten
1x stamceltransplantatie
31 x nieuwe sonde
4x spoedopname
4x operatie
2x IC-opname
13x MIBG/nucleaire inspuiting
1x MIBG therapie
27x bloed/ plasma transfusie
88x grote pleister verwijderen
8x beenmergpunctie
7x klysma
20x dagen PCA pomp/ morfine (Amerika)
En wat zijn we ook trots op onze andere drie kanjers! Wat zijn zij Floor tot steun, wat hebben zij veel moeten ‘inleveren’ en wat houden zij zich goed staande.
De komende periode zal voor Floor en ons allemaal enorm zwaar en moeilijk zijn. Zo wacht ons ook de zware taak om aan Floor te moeten vertellen dat ze niet meer beter wordt. Ze weet nu al wel dat er nieuwe ‘stoute’ kankercellen zijn gekomen en dat alle ziekenhuis ellende nog niet klaar is. We willen wachten met het haar vertellen tot we terug in Nederland zijn, zodat we dit samen met onze oncoloog en Floors psycholoog kunnen doen. We stellen het op prijs als de ouders van Floor schoolgenootjes/klasgenootjes nog wachten met het vertellen aan hun kind, zodat Floor, als ze nog met school meedoet via Skype, of na thuiskomst nog even meedoet met school, hier nog niet mee wordt geconfronteerd.
Samen met de artsen van het Prinses Maxima Centrum zullen we kijken wat er mogelijk is om Floorzo lang mogelijk op een voor haar comfortabele manier bij ons te mogen houden.
Het enige dat we nu kunnen doen, is zoveel mogelijk mooie en fijne dingen doen als gezin. Een Amerikaanse wens-organisatie probeert voor ons nog een trip naar Disney World te organiseren, zodat Floor toch nog de prinsessen en de andere Disney figuren waar ze zo dol op is ‘in het echt’ kan ontmoeten. We hopen zó dat we dit kunnen doen, dat het met deze organisatie wel door kan/mag gaan.
Daarna vliegen we naar huis, waar we willen genieten van de tijd die we nog met Floor kunnen hebben. Wij met ons gezin, en onze naaste familie. Zo lang als het nog kan. Hoe lang dat mag zijn, weten we niet. We vragen iedereen om ons die tijd en ruimte te geven met elkaar. Wij zullen zélf aangeven óf en wanneer er behoefte is aan bezoek.
