Wilt u mij helpen? 

NL46 RABO 0301 9371 41

Floor van Til

Floor is geboren op 27 maart 2010. Als vierde kind is zij het kersje op de slagroom op de taart. Floor is de prinses van het gezin. Alles lijkt goed, totdat in december 2014 bij haar neuroblastoom wordt ontdekt, een ernstige vorm van kinderkanker. 

Behandeling in de VS

Floor is, na alle behandelingen in Nederland, in december 2015 gestart met een vervolgbehandeling in Amerika. Deze immunotherapie vond plaats in Philadelphia in het gespecialiseerde CHOP (Children Hospital of Philadelphia).

Blog

Denk in weken, niet in maanden. Dat zei de oncoloog tijdens het laatste gesprek in het ziekenhuis.

Lees: Herinneringen maken

Stichting Floor for Life is een officieel erkende stichting. Onder het kopje Stichting op onze website kunt u hier alles over lezen.

Kort nadat in december 2014 bij Floor de diagnose neuroblastoom werd gesteld, werden in Putten de eerste acties georganiseerd om geld bijeen te brengen. De Stichting Floor for Life werd opgericht om acties en geldstromen te coördineren. Geld was nodig om de reis-en verblijfkosten en het ontbreken van inkomsten te vergoeden voor een zeven maanden durend verblijf in Philadelphia voor Floor, haar ouders, broers en zus zeven maanden naar de Verenigde Staten. In Philadelphia onderging Floor een immunotherapie die haar overlevingskansen moest vergroten. Tijdens onderzoeken aan het eind van de behandeling in Philadelphia bleek de neuroblastoom op nieuwe plekken te groeien. De familie kwam eind juni 2016 halsoverkop terug naar Putten. Op 10 augustus overleed Floor. Ze werd 6 jaar.

In totaal is meer dan € 200.000 ingezameld met acties in heel Nederland en zelfs daarbuiten. Daarmee is veel meer ingezameld dan nodig was voor de dekking van kosten. In lijn met de statuten van de stichting wordt een groot deel van het resterende bedrag gedoneerd aan Villa Joep, het fonds dat onderzoek naar neuroblastoom financiert. Op 27 maart 2018, de dag dat Floor van Til 8 jaar oud geworden zou zijn, heeft de Stichting Floor for Life € 75.000,- gedoneerd aan Villa Joep. 

De Stichting is per 30 maart 2020 opgeheven. Het resterende saldo van ruim € 10.000,- is gedoneerd aan het Prinses Máxima Centrum.

Stichting

Informatie over de Stichting.

 Floor for Life

Facebook

Floor for life op Facebook

Ga naar Facebook

Contactformulier

Wilt u contact opnemen met Stichting Floor for Life? Dat kan door hier het contactformulier in te vullen.

Contactformulier

overlay

Op afstand meedoen

Vanmorgen is Floor in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht opgenomen voor alweer de vijfde chemokuur. En toch heeft ze vanmiddag meegedaan met haar klas in Putten. Het heet een Klasgenoot, wordt aangeboden en geïnstalleerd door KPN en het werkt mooi! In de klas staat een camera met een beeldscherm. Floor heeft een laptop waarop ze de beelden van de camera kan zien en bovendien de camera kan bedienen. Ze kan de camera naar links en rechts en naar onder en boven bewegen en ze kan inzoomen.

Floor vindt het geweldig om op deze manier toch in de klas te kunnen zijn. Toen donderdag de monteur van KPN kwam om de laptop te installeren, nadat hij in de las de camera had neergezet, nam Floor stralend een kijkje in de klas. En toen de monteur het systeem uitzette en nog even met Ingrid de spullen doornam, logde Floor snel weer in om bij haar klasgenootjes te kunnen zijn.

Juf Anouk geeft Floor een fantastische kans om mee te doen. Ze zorgt ervoor dat wij het weekrooster krijgen, waarin zij aangeeft met welke onderdelen Floor mee kan doen. Op vrijdag geeft ze Jasper en Jurre de materialen mee voor de werkjes in de week erop. En zo kon Floor vanmiddag het werkje van Sneeuwwitje maken dat de rest van de kinderen in groep 1 ook maakte. Ook de kinderen in de klas vinden het fijn dat Floor er bij is. Regelmatig zwaaiden ze even naar Floor. Morgen loggen we weer in!

IMG_1303

Ook spelen met vriendinnetjes doet Floor op afstand. Omdat haar weerstand zo laag is, is het niet slim om echt samen te spelen. Maar met de iPad kan dat toch. Laatst heeft ze samen met haar vriendinnetje Sarah met zand gespeeld. Allebei in hun eigen huis, met een berg zand op tafel en een iPad in de buurt. Zo konden ze elkaar zien en horen. En het verjaardagspartijtje van Lieke heeft Floor op die manier ook gedeeltelijk bijgewoond. Fijn dat Floor met behulp van de techniek toch met haar leeftijdgenootjes kan spelen.

IMG_1247

De vijfde kuur is begonnen. Dat betekent dat vanmorgen de waarden van Floors bloed goed genoeg waren. Ik had eigenlijk ook niet anders verwacht. Ze knapte zo snel op na de vorige kuur, dat het bijna niet anders kon dan dat haar conditie goed was. En het afgelopen weekend heeft ze weer heerlijk buiten gespeeld. Maar toch is het spannend. Nog veel spannender vond ik het dat we deze week de uitslagen van de onderzoeken van vorige week zouden krijgen. Vanmorgen lichtte de arts, een andere dan onze eigen dokter, alvast een tipje van de sluier: de MIBG-scan laat zien dat de kankercellen opnieuw terrein hebben verloren! Er zijn zeker nog wel tumoren, maar het zijn er weer minder. En het beenmerg is nog steeds schoon. Morgen krijgen we uitgebreidere informatie als alle uitslagen in het groot artsenoverleg zijn besproken.

Floor ligt overigens op een andere afdeling. Wel onderdeel van het Prinses Maxima Centrum, maar nu op de vierde verdieping. Hier waren we nog niet eerder. Allemaal eenpersoonskamers, heerlijk om je kamer niet te hoeven delen. Maar tegelijkertijd ook wel stil. De laatste keren was het ook wel fijn om op een kamer te zijn met andere ouders die hetzelfde meemaken. We zullen ze deze week nog wel opzoeken als zij met hun dochter voor haar zesde kuur komen.

IMG_1236

Ondertussen loopt het storm met acties voor Floor for Life. Geweldig om mee te maken wat er allemaal gebeurt. Bekenden, maar ook veel onbekenden, zetten zich zo in het voor ons mogelijk te maken om Floors behandeling in Amerika met zijn allen te kunnen ondergaan. We hopen van harte dat we naar Amerika mogen. Dat zou betekenen dat Floor dan kankervrij is. Niet dat het wil zeggen dat ze dus een survivor is… De kans dat het dan alsnog terugkomt blijft aanwezig. Maar de kans dat ze overleeft stijgt wel door de immunotherapie.

Mocht Floor onverhoopt niet naar Amerika mogen, of als de stichting meer geld inzamelt dan nodig is voor de behandeling, wordt het geld as nog besteed aan de strijd tegen (kinder)kanker. Zo is dat in de statuten vastgelegd.

« Terug

YouTube
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay