Wat een heftige chemokuur heeft Floor de afgelopen week doorgemaakt! Ze is, op de eerst weken na, niet zo ziek geweest van een kuur. Tijdens de vorige kuur begon Floor last te krijgen van zenuwpijn, vooral in haar mond en wangen. Tijdens deze kuur was die pijn nog veel heftiger aanwezig. Af en toe gilde ze het uit van de pijn. Wat vreselijk om je kleine meisje zo’n pijn te zien hebben. Medicatie tegen de zenuwpijn is wel opgehoogd en ook is weer gestart met paracetamol om het iets dragelijker te maken. Later in de week is er ook een derde pijnstiller toegevoegd. Bij de controles was de bloeddruk ook steeds iets aan de hoge kant en ze hield weer veel vocht vast, waarvoor ze ook weer extra medicatie kreeg.
Vrijdagavond was de laatste zak chemo via haar pac haar lichaam ingelopen. Na nog eens 24 uur spoelen betekende dat dat ze zaterdag aan het eind van de middag mee naar huis mocht. Maar zaterdagmorgen was daar flinke twijfel over. Floor voelde zich echt niet goed en ze lag zo stilletjes in haar bed, dat de verpleging en de zaalarts het er ernstig rekening mee hielden dat ze nog een nachtje moest blijven. Op dat moment leek mij dat ook het beste. Ze had echt veel last van haar wangen. Die waren heel erg opgezet. Gelukkig begon ze in de loop van de middag iets meer praatjes te krijgen en wilde ze rechtop zitten. Het ging ietsje beter, onder meer door nog wat extra pijnstilling. Aan het eind van de middag was ze voldoende opgeknapt om mee naar huis te gaan. Maar wat een verschil met toen we nog geen week eerder het ziekenhuis binnenkwamen.
Thuis ging ze meteen op de bank liggen en ook zondag heeft ze de hele dag stilletjes op de bank gehangen. Ze had maar weinig zin in eten of drinken. En wat er inging, kwam er ’s avonds weer uit. Tijdens het spugen kwam helaas ook de sonde via haar mond naar buiten. Dus moest de kinderthuiszorg komen om een nieuwe sonde te plaatsen. Ik heb nog even het ziekenhuis gebeld of de thuiszorg ook direct de injectie mocht geven die voor maandagmorgen op het programma stond, maar dat kon helaas niet. Twee keer drama vlak achter elkaar dus. Floor hielp uiteindelijk beide keren wel goed mee.
Maandagmorgen was Floor iets beter in haar doen, maar nog steeds moe. Ze wilde heel even meedoen met school. Toen de kinderen in de kring iets mochten vertellen, wilde Floor heel graag een glinsterende sleutelhanger laten zien die ze had gekregen. Met een muisklik stak ze haar virtuele hand op, waarna ze via de webcam haar aanwinst liet zien. Daarna nog een paar liedjes meegezongen en toen was de koek weer op.
In mijn vorige blog schreef ik al iets over de uitslagen. Deze week hoorden we ook dat de mri liet zien dat de tumoren duidelijk zijn afgenomen. In het artsenoverleg was positief gereageerd. De chirurg zei, volgens de arts die de uitslagen kwam brengen, letterlijk: ik zou haar vandaag kunnen opereren als het moest. Maar omdat het kan, stellen ze het liever nog even uit. Ze willen de vijfde (die van de afgelopen week) en zesde kuur hun werk laten doen om de tumor in haar buik verder te laten afnemen. De operatie is al wel met potlood in de agenda’s gezet.
Wat een positieve energie is er trouwens rondom Floor for Life aan de gang. Ongelofelijk veel mensen dragen hun steentje bij om ervoor te zorgen dat er voldoende geld binnenkomt om de behandeling in Amerika mogelijk te maken. De acties gaan goed en er zijn steeds meer mensen die met nieuwe ideeën komen om ook iets te doen. Geweldig! Als we binnenkort de vernieuwde website (Spirion is er druk mee bezig) in gebruik nemen, zullen we jullie daar op de hoogte houden van alle acties die nog gaan komen.
