Wilt u mij helpen? 

NL46 RABO 0301 9371 41

Floor van Til

Floor is geboren op 27 maart 2010. Als vierde kind is zij het kersje op de slagroom op de taart. Floor is de prinses van het gezin. Alles lijkt goed, totdat in december 2014 bij haar neuroblastoom wordt ontdekt, een ernstige vorm van kinderkanker. 

Behandeling in de VS

Floor is, na alle behandelingen in Nederland, in december 2015 gestart met een vervolgbehandeling in Amerika. Deze immunotherapie vond plaats in Philadelphia in het gespecialiseerde CHOP (Children Hospital of Philadelphia).

Blog

Denk in weken, niet in maanden. Dat zei de oncoloog tijdens het laatste gesprek in het ziekenhuis.

Lees: Herinneringen maken

Stichting Floor for Life is een officieel erkende stichting. Onder het kopje Stichting op onze website kunt u hier alles over lezen.

Kort nadat in december 2014 bij Floor de diagnose neuroblastoom werd gesteld, werden in Putten de eerste acties georganiseerd om geld bijeen te brengen. De Stichting Floor for Life werd opgericht om acties en geldstromen te coördineren. Geld was nodig om de reis-en verblijfkosten en het ontbreken van inkomsten te vergoeden voor een zeven maanden durend verblijf in Philadelphia voor Floor, haar ouders, broers en zus zeven maanden naar de Verenigde Staten. In Philadelphia onderging Floor een immunotherapie die haar overlevingskansen moest vergroten. Tijdens onderzoeken aan het eind van de behandeling in Philadelphia bleek de neuroblastoom op nieuwe plekken te groeien. De familie kwam eind juni 2016 halsoverkop terug naar Putten. Op 10 augustus overleed Floor. Ze werd 6 jaar.

In totaal is meer dan € 200.000 ingezameld met acties in heel Nederland en zelfs daarbuiten. Daarmee is veel meer ingezameld dan nodig was voor de dekking van kosten. In lijn met de statuten van de stichting wordt een groot deel van het resterende bedrag gedoneerd aan Villa Joep, het fonds dat onderzoek naar neuroblastoom financiert. Op 27 maart 2018, de dag dat Floor van Til 8 jaar oud geworden zou zijn, heeft de Stichting Floor for Life € 75.000,- gedoneerd aan Villa Joep. 

De Stichting is per 30 maart 2020 opgeheven. Het resterende saldo van ruim € 10.000,- is gedoneerd aan het Prinses Máxima Centrum.

Stichting

Informatie over de Stichting.

 Floor for Life

Facebook

Floor for life op Facebook

Ga naar Facebook

Contactformulier

Wilt u contact opnemen met Stichting Floor for Life? Dat kan door hier het contactformulier in te vullen.

Contactformulier

overlay

Een wirwar van emoties

Er wordt vaak gesproken over een achtbaan van emoties: het gevoel dat je in een fractie van een seconde van heel blij naar erg verdrietig kunt gaan en weer terug. Ik kan me niet herinneren dat ik dat ooit heb gehad. Bij mij gaat dat altijd veel gelijkmatiger. Natuurlijk, ik ben verdrietig, boos, blij enzovoort, maar bijna nooit van het ene op het andere moment.

Momenteel schieten mijn emoties alle kanten op. Met name angst en hoop kunnen elkaar heel snel afwisselen. Boosheid en onbegrip komen ook vaak om de hoek kijken. Onzekerheid doet zijn best een plaats te bemachtigen in mijn hoofd; te vaak lukt het. Trots wint het gelukkig ook vaak.

De ziekte van Floor doet veel met me. Als ik naast haar bed zit in het Prinses Maxima Centrum, kijk ik mijn ogen uit. Wat een prachtig mooi en lief meisje is het toch. Wat ben ik trots op haar. Ze is knap, mooi, slim, intelligent, leuk, aardig, gevat. Noem maar op. En wat slaat ze zich dapper door deze rotperiode heen. Het volgende moment neemt een ondraaglijk verdriet en een levensgrote angst bezit van me. Gaan we dit mooie wezentje verliezen? Kan dat zomaar? Natuurlijk niet, de artsen hebben immers gezegd dat we voor volledig herstel gaan. Daar gaan we voor, daar zetten we de behandeling op in. Ja maar, als je naar de statistieken kijkt… Hoe kan het dat óns mooie meisje zo ziek is. Slechts een op de 100.000 kinderen krijgt deze afschuwelijke vorm van kanker. Een op de 100.000! Dat zijn zo’n 30 kinderen per jaar! En uitgerekend Floor? Waarom? Maar wat is ze mooi. We mogen haar niet verliezen en dat gaat ook niet gebeuren!

Vrijdag zijn we gestart met de eerste chemokuur. Yes, let’s kick some ass. Eindelijk gebeurt er wat, na een week van onderzoeken gaan we eindelijke de kanker te lijf. Mooi zo. We hebben zelfs een lekker broodje gekocht in het UMC-restaurant om het te vieren. Hoe bizar.

Vandaag hebben we de map gelezen waarin staat beschreven hoe de behandeling in elkaar steekt, wat de bijwerkingen zijn van de chemo, welke medicijnen er zijn tegen de bijwerkingen en welke bijwerkingen die weer hebben. En hoe die dan weer worden onderdrukt. Daar wordt je dan weer niet vrolijk van.

Ingrid en ik waren vanmiddag heel emotioneel. Floor is al een paar dagen lusteloos. Ze slaapt heel veel en als ze wakker is, wil ze weinig. Ze is ook knorrig. Ze heeft ook wel veel slaap gemist de afgelopen weken en ze heeft heftige dagen vol onderzoeken achter de rug. Maar je schatje zo te zien, is niet fijn. Floor heeft weer flinke buikpijn. Niet zo raar: er zit een grote tumor. En ze houdt er veel vocht vast, net als in haar benen. De artsen en verpleegkundigen houden haar goed in de gaten. Daarom werd er vanmiddag opnieuw een echo gemaakt. Dit keer van haar buik, haar liezen en haar knieën. Daar was niets anders te zien dan wat we al wisten. Fijn! (Maar wat we al wisten, is dat er een tumor in haar buikje zit) De afvoerkanalen voor het vocht zijn gewoon vrij. Mooi!  Maar ze houdt wel vocht vast. Balen! Op weg naar huis kreeg ik een Whattsapp van Ingrid (ik weet wel dat ik die niet in de auto mag lezen). Floor heeft in de afgelopen 24 uur meer geplast dan ze aan vocht heeft binnengekregen. Goed zo!

In een achtbaan zie je vaak de volgende bocht, de looping, de afdaling aankomen. Wij zitten in het voorste karretje, zei een verpleegkundige van de week, en dan wordt je vaker verrast door de achtbaan. Vooral als je ineens naar beneden stort. Maar bij mij gaat alles zo dwars door elkaar heen, dat er helemaal geen lijn meer is te ontdekken. Het is gewoon een grote wirwar van emoties, een bord spaghetti waarbij elke sliert een andere emotie is.

Ik ben benieuwd wat ons morgen te wachten staat.

En wat dat met ons doet.

« Terug

YouTube
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay