Jeetje, wat kwam Floor goed door deze derde kuur heen. Ze heeft gelukkig maar weinig last gehad van bijwerkingen. De morfine was duidelijk goed afgesteld, zodat ze geen pijn had. Pas vanmiddag, toen we al weer thuis waren, klaagde ze over pijn en voelde ze zich niet lekker na een hele lange dut. Maar toen ze goed wakker was, was dat ook grotendeels weer over.
Vrijdagmiddag moesten we ons melden voor deze kuur. Na de gebruikelijke controles en het gesprek met de oncoloog, konden we wachten op een kamer. Gelukkig was er veel sneller dan de vorige keer een kamer voor ons beschikbaar. Al om 17.00 uur hadden we onze intrek genomen. Zaterdagmorgen ging de kuur van start. Deze keer kreeg Floor de antibody ch14.18, hetzelfde medicijn als tijdens de eerste kuur. Vier dagen, gedurende zo’n tien uur per dag liep het medicijn haar lichaam in. Omdat pijn een van de bekendste bijwerkingen is, werd iedere dag voor de start met de antibody al gestart met morfine. Floor had daardoor geen pijn. En gelukkig hadden de andere mogelijke bijwerkingen dit keer ook nauwelijks grip op haar. We merkten wel dat ze ‘s avonds erg moe was. Maar overdag had ze erg veel energie. Ze heeft hele dagen zitten knutselen. En vandaag, voordat we naar huis gingen, heeft ze nog een uur in de speelkamer een mooie bloem geknutseld met een vrijwilligster van Child Life.
Deze opname werd een heel bijzondere. Floors oncoloog uit Nederland kwam naar Philadelphia! Een paar dagen voor de opname kregen we een mailtje uit Utrecht. Een delegatie van het Prinses Maxima Centrum in Utrecht komt naar Philadelphia om te leren van de artsen en verpleegkundigen daar, om zo de puntjes op de i te zetten voordat in Nederland wordt gestart met de immunotherapie. Onder de delegatieleden ook Floors arts. We werden er helemaal blij van toen we dat lazen. Wat heerlijk om haar en de anderen weer eens te zien. In het afgelopen jaar waarin we zo vaak en zo intensief samen bezig waren met Floors ziek zijn en de strijd tegen de neuroblastoom, waren we ze een beetje als familie gaan zien. Nu we zo lang weg zijn uit Nederland, missen we ze eigenlijk best wel. Maandag kwam de delegatie in Floors kamer. Wat een emotioneel weerzien. Floor vond het ook heel fijn om haar eigen dokter te zien. Ze begon meteen lekker met haar te kletsen. Ook dinsdag kwamen de artsen langs en liep een van de verpleegkundige mee met de Amerikaanse nurse. Vandaag, voordat we naar huis gingen, hebben we afscheid genomen van de Nederlandse oncologen. We zien ze weer in Utrecht als de behandeling hier klaar is.
Met de Nederlandse oncologen konden we nog de werking van de medicijnen doornemen. Vooral omdat Floor deze kuur zo weinig bijwerkingen had. Het lichaam went blijkbaar aan de medicijnen, waardoor er minder heftige reacties plaatsvinden. Op mijn vraag of de neuroblastoom dan ook went aan het medicijn en dus minder reageert, konden ze gelukkig ontkennend antwoorden. Het ging de afgelopen dagen wel door mijn hoofd. Alsof Floor moet lijden om resultaat te boeken, nee, dan veel liever zoals deze kuur. Een heerlijk opgewekte Floor!
Als onderdeel van deze kuur moet Floor ook weer dagelijks een injectie krijgen. Dat begon vorige week woensdag. In totaal moet ze er veertien. Gisterochtend voor de prik vroeg ze hoeveel prikken ze nog moest. Nog acht. “Oh, dat is niet meer zo veel he?” Ongelofelijk, zo positief als dat meisje in het leven staat. Doet me denken aan de titel van het liedje van Monty Python: ‘Allways look on the bright side of life’. Voor de vorige opname vroeg ze hoe lang ze in het ziekenhuis moest blijven. Vijf of zes nachtjes. “En hoe lang ben ik daarna thuis?” Drie weken. “YES, dat is lekker lang!” De nare dingen ondergaat ze, de fijne dingen beleeft ze. Ik vind dat zo’n mooie eigenschap van Floor! Ik probeer uit alle macht om daar zelf ook iets meer mee te doen.
Ze was de weken voorafgaand aan de kuur lekker opgewekt en vol energie. Daardoor hebben we ook heerlijk kunnen genieten van het aangeboden weekendje New York. In twee dagen hebben we veel van de stad gezien. Met als hoogtepunt het Vrijheidsbeeld van heel dichtbij. We zijn door Central Park gelopen, over Fifth Avenue, Broadway en Times Square. We hebben een kaarsje gebrand in St Patricks Cathedral. In de winkel van American Girl gekeken welke pop het meest op Floor lijkt en in de Hello Kitty store een mooie Hello Kitty gekocht. Op het dak Rockefeller Center hebben we genoten van het uitzicht over de stad. Geweldig!
Echt heel bijzonder vond ik het ook, om op de plek te staan waar veertien jaar geleden de Twin Towers stonden. Nu diepe gaten als monument, omringd door herdenkingsplaten met de namen van de slachtoffers van de aanslag. Om kippenvel van te krijgen. Vooral als dan op sommige plekken een roos in een van de letters is gestoken…
We hopen de komende tijd vaker te genieten van zo’n positieve en energieke Floor en ook nog wat vaker uitstapjes te maken.
