Het eerste deel van de tweede kuur is van start gegaan. Volgens de artsen zal Floor tijdens dit deel van de behandeling geen pijn hebben, maar kan ze zich wel erg naar gaan voelen en kan ze flinke koorts krijgen. Wij kunnen weer weinig anders doen dan afwachten wat het gaat brengen. Tot nu toe lijkt het mee te vallen, op misselijkheid en wat algehele malaise na.
Deze kuur krijgt Floor medicatie die haar immuunsysteem flink door elkaar schudt. Het idee daarachter is dat een geactiveerd immuunsysteem harder werkt en actiever is bij het aanpakken van kankercellen. De kuur is in twee stukken verdeeld. Vrijdag begon deze kuur en dinsdag kan ze even naar huis. Dan wordt ze volgende week vrijdag weer opgenomen. Ze krijgt dan dezelfde medicijnen als nu, maar ook nog de medicijnen van de allereerste kuur erbij. Dat maakt het tweede deel van deze kuur een stuk zwaarder dan de eerste helft.
We zijn heel blij dat we hier ook ondersteuning krijgen. Nu is een vriendin van Ingrid bij ons in huis, het tweede deel komt een andere vriendin. Tijdens de eerste kuur waren mijn vader en zus als ondersteuners in huis. Zij zorgen ervoor dat wij bij Floor in het ziekenhuis kunnen zijn, terwijl het in huis gewoon doordraait. Er worden boodschappen gedaan en er wordt gekookt, ze zijn er als de kinderen uit school komen. Dat geeft weer zo’n rust! Geweldig dat ze dit voor ons willen doen.
Soms voelt het onwerkelijk om in een vreemd land te zijn, ver weg van familie en vrienden. Het is niet iets waar we zelf voor zouden kiezen. We zijn graag bij familie. Maar we hebben niets te kiezen. We zijn hier voor Floor. En eigenlijk is dat typerend voor het hele afgelopen jaar. Dat stond helemaal in het teken van de behandeling van Floor.
Ook nu in het nieuwe jaar staan Floor en haar gezondheid voorop. Dat betekent dat we allemaal consessies moeten doen. En natuurlijk doen we dat! Maar wat zou ik graag willen dat alles normaal was. Dat de kinderen gewoon naar hun eigen school konden met hun eigen vrienden en vriendinnen. Dat ze naar hun eigen sport konden. Dat Ingrid en ik gewoon naar ons werk gingen en boodschappen konden doen in de bekende supermarkten met normale prijzen, konden koken met de bekende producten. Het vliegt me soms aan dat het niet zo is.
Het is een enorm dubbel gevoel, want ik ben zo enorm dankbaar dat we hier mógen zijn. Dat Floor deze kans krijgt. In de afgelopen maanden hebben we helaas gezien dat lotgenootjes van Floor die kans niet kregen. Omdat de behandeling in Nederland te zwaar bleek, of omdat de neuroblastoom te hardnekkig was.
We hebben het ook heel fijn hier. Het huis begint een thuis te worden. De omgeving is mooi. We vinden onze weg in de supermarkten en kunnen ook spullen vinden waarmee we wel een redelijk betaalbare maaltijd kunnen maken. En voor de kinderen is het natuurlijk ook een geweldig avontuur om in Amerika naar school te kunnen.
Nu we hier toch zijn, proberen we er ook het beste van te maken. Dat houdt ook in dat we wat van de omgeving proberen te zien. Begin van de week zijn we een dag naar Philadelphia geweest. We hebben een bezoek gebracht aan het Independence Visitor Center en Liberty Bell. Vooral van die klok was en ben ik enorm onder de indruk. Dat had ik vooraf niet gedacht. Nadat je langs bewakers bent gekomen, loopt je langs een expositie over de klok. Met foto’s en videobeelden wordt het belang van die klok voor Amerika getoond. Je voelt het bijna. De klok heeft een toer door het hele land gemaakt, waarbij steeds tienduizenden mensen naar de Liberty Bell kwamen kijken. Vervolgens speelde de klok een belangrijke rol bij de afschaffing van de slavernij en de strijd om gelijke rechten voor gekleurde Amerikanen, vrouwen en homo’s. Eigenlijke iedere overwinning op ongelijkheid of onvrijheid wordt bij die klok gevierd. Het gaf me kippenvel om naast die klok te kunnen staan. Onwillekeurig moest ik daar denken aan “Imagine” van John Lennon.
Daarna lekker met z’n zessen naar een schaatsbaan geweest, midden in de stad. Alsof we in zo’n Amerikaanse film zaten: tussen de hoge gebouwen stonden wij op een schaatsbaan aan de voet van het stadhuis van Philadelphia. Eigenlijk waren wij aan het schaatsen onder toeziend oog van William Penn, die op het dak van het stadhuis staat.
Wat ook indruk maakte, was een rondrit door Lancaster, een uitgestrekt glooiend gebied dat ook wel Pennsylvania Dutch wordt genoemd. In die streek wonen de Amish, een groep strenggelovigen die hun geloof vooral in de praktijk brengen. Dat betekent dat ze afstand nemen van moderne zaken. Tot op zekere hoogte dan, want je ziet ze wel gewoon in de Walmart winkelen. Maar daar gaan ze dan weer wel met paard en wagen naartoe. Want een auto hebben ze niet. Ook geen telefoon of elektra trouwens. Het is bijzonder om door die streek te rijden en ineens een paard en wagen voor je op de weg te zien. Of op de stoep mensen in klederdracht te zien lopen en mannen te zien met hun typerende baarden. Dat de streek Pennsylvania Dutch heet, heeft weinig met Nederland te maken. De eerste Amish kwamen vanuit Duitsland naar Amerika. Toen werd gevraagd waar ze vandaan kwamen, zeiden ze in hun eigen accent dat de Deutsch waren, wat verstaan werd als Dutch. Veel winkels met streekproducten hebben wel een Nederlandse vlag opgehangen.
We hebben de hele decembermaand in Amerika doorgebracht. Raar om die maand, waarin je normaal gesproken veel tijd doorbrengt met vrienden en familie, nu ver weg van iedereen te beleven. Eerst al sinterklaasavond, met het kleine aantal pakjes dat we konden meenemen in de koffers. Fijn om er toch iets aan te kunnen doen. Daarna kwam kerst. Dat wilden we een beetje ‘the American way’ doen, met cadeaus onder de kerstboom. We hadden voor iedereen een cadeautje gekocht. Maar op kerstavond lagen er ineens veel meer cadeaus onder de boom. Hoe dat kan? Door de gulheid van de Amerikanen. Vlak voor kerst kregen we in het ziekenhuis een uitnodiging om naar een soort kerstmarkt te komen. Daar aangekomen werden we opgevangen door een vrijwilligster die ons naar een grote ruimte vol speelgoed leidde. Het leek wel een speelgoedwinkel! In het ziekenhuis. Al het speelgoed was in de weken daarvoor gedoneerd door bedrijven en particulieren. Wij kregen tien credits om cadeaus uit te zoeken. De meeste cadeaus waren één credit, alleen een supergrote beer voor Floor kostte drie credits. Ook kwam de maatschappelijk werker van het ziekenhuis nog langs met twee cadeaukaarten van elk $25,-. Ook gedoneerd door bedrijven. Afgelopen vrijdag toen we net in het ziekenhuis waren, kwam er weer iemand langs met een cadeaukaart. De buurman van een patiëntje had een inzamelingsactie gehouden voor het ziekenhuis…
Ook een bijzondere ervaring was oud en nieuw. Natuurlijk omdat we zo’n eind verwijderd waren van familie en vrienden. Maar ook omdat het hier zo anders gaat. Je hoort de hele dag geen enkele knal en ook om middernacht was het stil! Vuurwerk voor particulieren kennen ze hier niet. Heerlijk rustig. Niet dat ze niet aan vuurwerk doen. Zeker wel! Maar dan georganiseerd en uitgevoerd in het groot. We zijn op oudjaarsdag naar Philadelphia geweest voor een vuurwerkshow. Er waren er twee: om 18.00 en om middernacht. Wij hebben de vroege show bekeken. Wat een geweldig vuurwerk, wat een show. We waren er samen met de ouders van een ander Nederlands patiëntje dat nu in Philadelphia wordt behandeld. Konden we samen ook genieten van de zelfgebakken oliebollen.
Fijn om ook te kunnen ontspannen en genieten. Tussen alle opnamestress door hebben we dat ook echt nodig.
