We zijn er. Onze Amerikaanse droom is begonnen. Een jaar lang hebben we hier naar toe geleefd en nu zitten we in ons huis in een voorstadje van Philadelphia. We beginnen ons er zowaar een beetje thuis te voelen. En vandaag (vrijdag) hebben we de eerste echte ziekenhuisdag in het Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) beleefd.
Het was een lange dag in het ziekenhuis. Al om 8.15 uur moesten we ons melden. En pas tegen 17.00 waren we terug in ons Amerikaanse huis. We waren blij dat we dinsdag al een korte rondleiding door het ziekenhuis hadden gekregen, zodat we vandaag onze weg door drie gebouwen van het ziekenhuis redelijk konden vinden. Hoewel, we moesten wel regelmatig de weg vragen in het immense ziekenhuis. Het UMC Utrecht is er niets bij.
Het eerste onderdeel van ons bezoek, bestond uit labafnames. Er moest bloed uit de lijn worden afgenomen. De verpleegkundige wilde wel zeker weten dat de lijn goed zat. Zonder die bevestiging deed ze niets. Alsof zo’n lijn in de week tussen het laatste gebruik vorige week en nu van zijn plaats zou zijn gekomen. Maar goed, op de afsprakenkaart werd een röntgenfoto toegevoegd, die de zekerheid zou moeten verschaffen.
Ook een afspraak met de oncoloog en haar supervisor stond op het programma. Aardige en betrokken mensen, die graag willen starten met de immunotherapie. De supervisor noemde Floor “a perfect candidate” voor de therapie. Maar eerst moeten de onderzoeken van volgende week bewijzen dat dat inderdaad zo is.
De oncoloog wilde dat we vandaag ook een gesprekje zouden hebben met de mensen die Floor tijdens de scans onder sedatie (roesje) gaan brengen. Op goed geluk liepen we naar de afdeling en hadden meteen een gesprek. Op de afdeling anesthesie, die Floor onder narcose gaan brengen tijdens de beenmergpunctie van komende maandag, duurde het meer dan een uur voordat we een gesprek hadden. Terwijl we daar nota bene wel een afspraak hadden staan.
Het enige echte onderzoek dat Floor vandaag kreeg was een uitgebreide echo van haar hart. En dan bedoel ik ook echt uitgebreid. Zo uitgebreid heeft ze het in Nederland nog niet gehad. Ze doen dit alleen aan de start, om een goed beeld te krijgen. Als ze later in het traject een echo moet, zal die minder uitgebreid zijn.
Aan het eind van de dag konden we terug naar de afdeling om bloed af te nemen. En om de lijnen van Floors Hickman door te spuiten. Dat moet volgens de Amerikaanse maatstaven dagelijks gebeuren, anders dan in Nederland, waar wekelijks genoeg is. En omdat we toch iedere week wel een keer in het ziekenhuis waren, wisten we nog niet hoe dat moet. Nu dus wel, want op de dagen dat we thuis zijn, moeten we het zelf doen.
De artsen in het ziekenhuis voldoen helemaal aan het idee dat we hadden van Amerikanen. Een beetje overdreven, maar vooral aardig en beleefd. Ze vinden Floor allemaal “adorable and sweet”. Ze is “so helpful”. En haar kleren vinden ze prachtig. “Oh, I love your dress, it is beautiful, you look so nice.”
Donderdag hebben we eindelijk kennis gemaakt met Michelle. Sinds februari hebben we contact met haar, via Facebook. Ruim twintig jaar geleden heeft ze een jaar in Putten gewoond, en ze nam contact op omdat ze vlak bij Philadelphia woont en ons wilde helpen. Ze heeft veel voor ons geregeld en helpt ons ook nu nog steeds. We wonen op nog geen kilometer afstand van haar. Fijn om een bekende in de buurt te hebben.
Ons huis begint al redelijk vertrouwd te voelen. Het is nog wat kaal, het heeft nog een beetje aankleding nodig. Naast de meubels die we bij Ikea hebben gekocht en de spullen die we via Michelle hebben gekregen, hebben we spullen te leen van de Kuba Club, die ons ondersteunt. We hebben bijvoorbeeld een kerstboom meegenomen uit de berging. Dat geeft meteen veel meer gezelligheid aan het huis.
Jurre heeft donderdag zijn eerste basketbal training gehad. Samen met de zoon van Michelle zit hij in een team. Coach Dan vroeg of alle spelers zich kort wilden voorstellen. Jurre dus ook, dat deed hij geweldig! En daarna lekker trainen in een sport die hij nog nooit heeft gespeeld. Zaterdag is het eerste wedstrijdje.
Voor de boodschappen gaan we naar een gigantische supermarkt. We schrikken ons steeds rot van de prijzen in de supermarkt. We gaan echt op zoek naar de goedkoopste spullen. Een netje sinaasappels voor $10 laten we maar liggen. Aan de andere kant heb ik vanavond lachend de auto volgetankt. Een liter benzine kost hier zo’n 60 cent.
We zijn hier nu nog geen week. Zondag kwamen we om 16.00 uur plaatselijke tijd aan op Philadelphia International Airport, na een redelijk rustige vlucht van maar liefst negen uur. De turbulentie waar we voor waren gewaarschuwd bleef gelukkig uit. Heel af en toe schudde het vliegtuig een beetje. Floor heeft de hele reis geweldig doorstaan. Ze deed spelletjes, ging kleuren, speelde met haar knuffel en de knuffel die ze van een steward kreeg. Ze weigerde te gaan slapen. De anderen keken vaak door het raam naar buiten en zagen hoe de vlucht over onder andere Groenland ging. Ze vroeg wel regelmatig of we er bijna waren. Want ze had zin om ‘Amerika te verkennen’.
Het afscheid op Schiphol was moeilijk. Veel familie en vrienden en vriendinnen van de kinderen (en een vriendin van Ingrid). Ook nu een dubbel gevoel: blij dat we naar Amerika kunnen en mogen, maar vreselijk dat we de thuisblijvers een half jaar moeten missen. Ik vond het vooral zwaar om de emotie bij Marije, Jasper en Jurre te zien. Gelukkig leven we in een tijd met iPads en kunnen ze met FaceTime contact houden.
Op Schiphol zagen we meteen hoe handig het is om gebruik te maken van de Kuba Club. Zodra we bij de balie van American Airlines kwamen (die toen nog gesloten was), kwam een medewerkster van de vliegmaatschappij de paspoorten halen. Zodat zij vast de instapkaarten kon regelen. En toen de balie open ging, mochten wij als eerste de koffers inchecken. Dat waren er nogal wat. Voor allemaal een grote koffer en een handbagagetrolley en daarnaast een rugzak. Ook hadden we twee grote koffers met medicijnen en sondevoeding voor Floor bij ons. We waren overigens naar Schiphol gebracht door een VIP taxibusje van Elite Executive. Erg luxe.
Op het vliegveld in Philadelphia zorgde Ben ervoor dat we snel op de juiste plek uitkwamen bij de immigratiedienst om een verblijfsvergunning voor meer dan een half jaar te regelen. En hij wees ons de weg met al onze begane naar het autoverhuurbedrijf om onze huurauto op te halen. De volgende dagen hielp hij bij het regelen van Amerikaanse telefoonabonnementen, zodat we goedkoper kunnen bellen, en internet en televisie.
Floor kan zich al aardig redden in de VS. Ze begrijp al een beetje wat de zusters tegen haar zeggen. En ze vroeg zelfs “What are you doing?” Ze vindt het heel grappig dat ze overal in het ziekenhuis haar naam tegenkomt. Op alle wegwijzers staat op welke verdieping (floor) iets is. En als de lift de derde verdieping bereikt heeft, zegt een mechanische stem “third floor”. In het ziekenhuis zei ze ineens “Floor is looping op de floor.” Ze zegt gewoon ‘ing’ achter een werkwoord en dan is het Engels.
Morgenavond vieren we met z’n zessen sinterklaasavond. Heerlijk om dat met het hele gezin te kunnen doen. Maar het zal zeker ook wel beladen zijn. Vorig jaar was Floor immers net opgenomen in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Veel cadeaus hebben we niet meegenomen, dat kon niet in verband met de bagageregels. Maar we weten inmiddels allemaal dat dat niet het belangrijkste is in het leven. Met z’n allen zijn, daar draait het om.
