Na de MIBG-scan van afgelopen vrijdag blijkt dat ook de tweede extra kuur (na de zes reguliere kuren) niet het gewenste resultaat heeft behaald. De uitzaaiingen zijn niet geslonken. Gelukkig zijn ze ook niet gegroeid, dat is dan weer het goede nieuws. Maar duidelijk is nu wel dat chemo nu geen zoden aan de dijk zet. De oncologen zien daarom nog één optie voor het vervolg van de behandeling: de radioactieve MIBG-therapie, gevolgd door de hoge dosis chemo, die dan wel effect kan hebben.
Vanmiddag hadden we een gesprek met de oncoloog en hoe meer het tijdstip van de afspraak naderde, hoe meer de zenuwen weer door mijn lichaam begonnen te gieren. Onze oncoloog had voor de gelegenheid haar collega dr. Tytgat meegenomen. Al snel bleek waarom. Dr. Tytgat is één van dé specialisten op het gebied van neuroblastoom en zij met name op het gebied van MIBG. Volgens de oncologen is MIBG nu de enige optie die nog rest op weg naar herstel. Uit de uitslag van de scan van vorige week, en van de eerdere resultaten, trekken zij de conclusie dat de neuroblastoom niet meer reageert op chemo. Nog een nieuwe chemo proberen heeft daarom geen zin.
Dat wil niet zeggen dat er geen kansen meer zijn. Er is nog steeds licht aan het eind van de tunnel, zoals de oncologen zeggen. En zolang er licht is, is er hoop. Het wordt een loodzware en moeilijke weg om het licht te bereiken. Maar we rijden nog. Als ze geen kansen zagen, zouden ze Floor niet blootstellen aan de zware behandelingen die haar nog te wachten staan. Ze gaan nog steeds voor genezing en de behandeling in Amerika is nog steeds in zicht.
MIBG is een heel andere manier van aanpakken van de kankercellen. De therapie maakt gebruik van radioactief jodium, dat via een infuus wordt ingebracht. De vloeistof hecht zich aan de neuroblastoomcellen, geeft straling af en valt zo de kanker aan. De behandeling duurt ongeveer een week, die Floor in afzondering moet ondergaan. Omdat de vloeistof radioactief is, geeft ze straling af. Alles wat in haar buurt komt, staat bloot aan die straling. Voor ons zitten er dus ook risico’s aan. We mogen maar een paar keer per dag bij haar in de kamer, voor de rest zullen we met behulp van monitoren en een raam moeten communiceren. Donderdagochtend gaan we een kijkje nemen en krijgen we uitleg. Ook zullen we dan ‘leefregels’ krijgen voor tijdens de behandeling en de periode daarna. Een paar hebben we al gehoord. Spullen die Floor meeneemt de kamer is, zullen na die tijd vernietigd worden, of ze moeten lange tijd geïsoleerd blijven tot ze stralingsvrij zijn. Na afloop, mag Floor voorlopig niet direct naast naar broers en zus zijn, niet kussen en knuffelen.
Na de behandeling mag Floor naar huis om aan te sterken. Dat is nodig omdat het beenmerg flinke klappen krijgt. Omdat het lang duurt voordat Floor daarvan is hersteld, wordt er geen tweede MIBG therapie gegeven. Ongeveer twee weken na het eind van de MIBG wordt gestart met de hoge dosis chemo. Dat kan wel, omdat die sowieso het beenmerg helemaal plat legt. Doordat de neuroblastoom nu eerst met MIBG wordt aangevallen, kan de hoge dosis chemo straks wel effect hebben. Onderdeel van die hoge dosis kuur is het teruggeven van de eerder geoogste stamcellen. Als Floor daarvan is hersteld, volgen weer onderzoeken. En dan weten we wat het resultaat is van de aankomende twee moeilijke maanden. Na de hoge dosis kuur krijgt Floor een serie bestralingen, gevolgd door weer evaluatieonderzoeken. En die wijzen dan uiteindelijk uit of ze daadwerkelijk in Amerika behandeld kan worden. Dat zal dan zo half oktober worden. Maar dus nog steeds met een heel groot voorbehoud.
We hadden de uitslag van vanmiddag wel zien aankomen. Of in ieder geval, we hielden er sterk rekening mee. Want waarom zou de tweede kuur wel doen, wat de eerste (exact dezelfde) kuur niet had gedaan? Maar toch hoop je stiekem om beter nieuws. Ik blij met de opmerking dat er geen nieuwe uitzaaiingen zijn. Maar wat is vooral als heel positief heb ervaren en waar ik hoop uit haal, is dat de artsen aangeven dat er licht is en dat we de behandeling in Amerika niet uit ons hoofd hoeven te zetten. Toen we aangaven dat we twijfelen wat we met het huis moeten doen bij Philadelphia waarvan we het huurcontract al hebben getekend, was hun stellige antwoord: aanhouden. Zeker de huur niet opzeggen. Dat heeft vertrouwen.
We zien wel enorm op tegen de komende periode. Allereerst vanwege de isolatie waarin de behandeling plaatsvindt. Maar het steekt ook dat we de andere kinderen geen fijne vakantie kunnen bieden. En de hoge dosis kuur is ook al geen fijn vooruitzicht. Maar ja, we gaan er tegenaan. Ook hier moeten wij, met Floor voorop, doorheen. Op weg naar het licht!
