Wilt u mij helpen? 

NL46 RABO 0301 9371 41

Floor van Til

Floor is geboren op 27 maart 2010. Als vierde kind is zij het kersje op de slagroom op de taart. Floor is de prinses van het gezin. Alles lijkt goed, totdat in december 2014 bij haar neuroblastoom wordt ontdekt, een ernstige vorm van kinderkanker. 

Behandeling in de VS

Floor is, na alle behandelingen in Nederland, in december 2015 gestart met een vervolgbehandeling in Amerika. Deze immunotherapie vond plaats in Philadelphia in het gespecialiseerde CHOP (Children Hospital of Philadelphia).

Blog

Denk in weken, niet in maanden. Dat zei de oncoloog tijdens het laatste gesprek in het ziekenhuis.

Lees: Herinneringen maken

Stichting Floor for Life is een officieel erkende stichting. Onder het kopje Stichting op onze website kunt u hier alles over lezen.

Kort nadat in december 2014 bij Floor de diagnose neuroblastoom werd gesteld, werden in Putten de eerste acties georganiseerd om geld bijeen te brengen. De Stichting Floor for Life werd opgericht om acties en geldstromen te coördineren. Geld was nodig om de reis-en verblijfkosten en het ontbreken van inkomsten te vergoeden voor een zeven maanden durend verblijf in Philadelphia voor Floor, haar ouders, broers en zus zeven maanden naar de Verenigde Staten. In Philadelphia onderging Floor een immunotherapie die haar overlevingskansen moest vergroten. Tijdens onderzoeken aan het eind van de behandeling in Philadelphia bleek de neuroblastoom op nieuwe plekken te groeien. De familie kwam eind juni 2016 halsoverkop terug naar Putten. Op 10 augustus overleed Floor. Ze werd 6 jaar.

In totaal is meer dan € 200.000 ingezameld met acties in heel Nederland en zelfs daarbuiten. Daarmee is veel meer ingezameld dan nodig was voor de dekking van kosten. In lijn met de statuten van de stichting wordt een groot deel van het resterende bedrag gedoneerd aan Villa Joep, het fonds dat onderzoek naar neuroblastoom financiert. Op 27 maart 2018, de dag dat Floor van Til 8 jaar oud geworden zou zijn, heeft de Stichting Floor for Life € 75.000,- gedoneerd aan Villa Joep. 

De Stichting is per 30 maart 2020 opgeheven. Het resterende saldo van ruim € 10.000,- is gedoneerd aan het Prinses Máxima Centrum.

Stichting

Informatie over de Stichting.

 Floor for Life

Facebook

Floor for life op Facebook

Ga naar Facebook

Contactformulier

Wilt u contact opnemen met Stichting Floor for Life? Dat kan door hier het contactformulier in te vullen.

Contactformulier

overlay

Helaas geen stamcellenoogst

Vandaag konden er helaas geen stamcellen worden geoogst. Er waren nog te weinig cellen aanwezig in het bloed van Floor om een goede oogst te garanderen. De kans zou te groot zijn dat ze morgen opnieuw aan ‘het apparaat’ moet. Daarom koos de arts ervoor om het uit te stellen naar morgen.
Dat betekent niet dat we weer snel thuis waren. Zo’n dag kenmerkt zich door wachten, wachten en nog eens wachten. En dat terwijl de dag zo voortvarend begon. Toen we tegen 9.00 uur in het Prinses Maxima Centrum aankwamen, kwamen de verpleegkundigen net aanlopen. Hoewel we een half uur te vroeg waren, werd direct begonnen met de controles: gewicht, lengte, temperatuur en bloeddruk. Daarna werd Floors ‘kastje’, de portacath, aangeprikt. Floor ziet daar steeds meer tegenop. En begrijpelijk, want er wordt wel door haar huid heen geprikt. Uit de ‘lijn’ werd meteen bloed afgenomen. Dat moest worden gecontroleerd om te weten of de waarden voldoende waren om verdere tests en de eventuele oogst te starten.
En toen begin het wachten. Want het duurt meestal ruim een uur voordat de uitslagen uit het lab terugkomen. Floor vermaakte zich prima in de familiekamer. Natuurlijk met de ipad, maar ook zonder. De speeljuf kwam nog even kijken en dat vond Floor erg leuk. Ze hebben samen lekker met het keukentje gespeeld, waarbij Floor de speeljuf flink aan het werk heeft gezet: “hier, je moet deze nog afdrogen”, “pak maar even een beker”. Daarna heeft ze voor mij en opa, die ons had gebracht en bleef wachten tot we wisten of we konden blijven of niet, speelgoedkoffie gemaakt en boterhammen.

IMG_1175

Na een flinke tijd wachten, werden we geroepen. Er was meer bloed nodig voor de volgende tests. Dus weer naar de behandelkamer. Maar omdat de lijn al was aangeprikt, ging het nu sneller en makkelijker. Meteen daarna konden we aanschuiven bij de arts. De bloedwaarden waren erg goed, de onderzoekjes (kijken, voelen en luisteren) gaven ook een positief beeld. Wat haar betreft zou de oogst kunnen plaatsvinden. Voorwaarde was alleen dat er voldoende stamcellen in het bloed zijn.
Daarna terug naar de familiekamer en weer wachten op uitslagen. Weer spelen. Voor opa en mij betekende dat nog meer krant lezen, met Floor knuffelen en van haar genieten, en praten met andere ouders. Al die tijd mocht Floor niets eten of drinken, omdat de kans bestond dat ze nog onder narcose moest voor de lijn in haar lies.
Na weer anderhalf uur kwam de arts: Helaas, te weinig stamcellen voor een oogst vandaag. Dus morgenochtend opnieuw naar Utrecht, maar miet voordat Floor weer een injectie in haar been kreeg. Nu hielp ze heel goed mee!
Garanties dat het morgen wel lukt hebben we niet, maar de kans is wel erg groot. Laten we het hopen. Het zou jammer zijn als het nog een dag moest worden uitgesteld. Op zich geen ramp, maar vooral voor Floor erg vervelend.

« Terug

YouTube
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay
slideroverlay