Wilt u mij helpen? 

NL46 RABO 0301 9371 41

Komt later nog wel?

donderdag 02 juni 2016

Gisteravond belde de oncologe met de uitslagen van de scans, eerder die dag. We waren zo gespannen, dat we niet wilden wachten tot de afspraak van vrijdag. Ze viel met de deur in huis: Floor is niet schoon. Er is zelfs een nieuwe plek zichtbaar op beide scans (CT en MIBG). En het lijkt ook nog een forse plek. Dat de plekjes die Floor had toe we in Amerika aankwamen nu verder verbeterd zijn of zelfs weg, doet er nu niet toe.

Het nieuws sloeg in als een bom, een keiharde klap in ons gezicht. Hier hadden we geen rekening mee gehouden. Dat de plekjes nog niet helemaal weg zouden zijn, dat was een optie. Maar nieuwe plekken? Nee, dat kon toch niet. Op de tussentijdse scans nog geen nieuwe plek te zien. En kijk naar Floor! Ze is zo vrolijk en levenslustig. Ze doet vroeg in de ochtend een uurtje mee met school als het kan. Ook vandaag deed ze weer mee. Ze danst en zingt, maakt grapjes. Ze maakt plannen voor als we weer thuis zijn.

Floor-hartje

We waren vooral bezig met afsluiten van onze periode in de VS. Wat willen we nog zien voordat we naar huis gaan? We waren een rondreis aan het plannen, langs een aantal nationale parken. Om anderhalf jaar knokken af te sluiten. Of, in het geval dat de plekjes niet waren verdwenen, herinneringen te maken. Want je weet met neuroblastoom maar nooit.

Ook voor de andere kinderen kwam het nieuws hard aan. Floor heeft zo hard gewerkt, dit verdient ze niet. Ze verdient het om beter te worden! Marije herinnerde ons aan de vakantie in Spanje van twee jaar geleden. Zij liep met Floor voor ons uit, gezellig kletsend over wat ze gaan doen, later als ze groot zijn. Floor zou bij Marije gaan logeren en ze zouden samen gaan shoppen. “Maar misschien komt er helemaal geen later”, ze Marije gister. Nee, we weten niet of er voor Floor wel een later komt…

En nu? Nu weten we het allemaal niet. De reis die we wilden gaan maken, is niet belangrijk. We moeten eerst weten welke kansen er zijn. Of er kansen zijn. Of er een behandeling is. Om dat te kunnen bepalen is een mri-scan nodig en een biopt. De scan vindt vrijdagmorgen plaats, hier in Philadelphia. Waar en wanneer het biopt wordt genomen weten we nog niet. Dat moeten we bespreken met onze Amerikaans en Nederlandse oncologen. En dan moet de knop om. Hopelijk weer een traject, gericht op hoop.

« Terug

overlay