Nog een week en dan zijn we klaar met de de laatste pillenkuur. Dan heeft Floor alle kuren en medicijnen gekregen die ze kan krijgen bij de behandeling van haar neuroblastoom. En dan begint het grote afwachten op de scans die moeten laten zien of het voldoende is.

De wetenschap dat er na volgende week niet meer actief gevochten wordt tegen de kanker geeft een angstig gevoel. Floors lichaam moet het zelf doen. Natuurlijk geholpen door de medicijnen die het afgelopen half jaar haar lichaam hebben gestimuleerd om het zelf te doen. Maar is dat voldoende?

Wat laten laten de scans over twee weken zien? Krijgen we eindelijk een keer te horen dat Floor ‘schoon’ is? Of zijn de plekjes die er waren toen we hier kwamen nog steeds te zien? Of zelfs gegroeid? Er is niets van te zeggen. Floor is erg vrolijk en ze heeft bakken energie. Maar we kunnen niet aan de binnenkant kijken. Die onzekerheid zorgt voor enorme stress. Het zorgt ervoor dat we allebei regelmatig delen van de nacht wakker liggen. De stress zorgt ook voor lichamelijk ongemakken, zoals ontstekingen en vastzittende spieren. De stress, onzekerheid en angst worden nog groter doordat bekenden geconfronteerd worden met terugkerende kanker bij hun zoon. Dat komt zo hard binnen! Het maakt ook dat we, om onszelf te beschermen, niet naar de uitzending van ‘Kanjers van kinderen’ hebben kunnen kijken. De kans dat er kinderen of ouders in beeld komen die wij kennen, of dat er gesproken wordt over onze grootste angst.

Floor krijgt hopelijk niet veel mee van onze stress, of het moet zijn dat we af en toe wat korter af zijn. Zij is vooral weer een heerlijk vrolijk meisje, dat af en toe via de ipad mee kan doen met school in Nederland. Ze is blij dat er geen ziekenhuisopnamen meer zijn. Blij dat ze bijna van de medicijnen af is. En blij met het vooruitzicht dat haar sonde er over een paar weken waarschijnlijk uit mag. Als ze nog iets beter gaat eten tenminste. En vooral ook erg blij dat haar centrale infuuslijn eruit gaat na de scans. Want dan mag ze eindelijk weer zwemmen.

Het afsluiten van de behandeling is belangrijk, zeker voor Floor. Hier in Amerika hebben ze dat heel goed door. Toen we op de laatste dag van de bestraling aankwamen bij de bestralingsunit, werd Floor al gefeliciteerd: “Happy last day! Gaan jullie nog iets doen om het te vieren?”. Niet alleen voor kinderen, maar ook voor volwassenen wordt aandacht besteed aan de afsluiting van de bestralingsperiode. In de wachtkamer van de bestralingsunit hoorden we een paar keer per week een bel luiden, gevolgd door massaal applaus. Iedereen die zijn of haar laatste bestraling heeft ondergaan, mag op die bel slaan. En iedereen in de wachtkamer begint dan hard te klappen. De eerste keer dat ik dat hoorde, was ik was sceptisch. Maar hoe vaker ik het hoorde, hoe mooier ik het vond. Ik werd zelfs emotioneel iedere keer als iemand op die bel mocht slaan. En vorige week vrijdag was onze Floor aan de beurt. In de kinderwachtkamer mocht ze eerst op een gong slaan. Daarna kreeg ze cadeaus van de pedagogisch medewerkster.

En toen mocht Floor naar de grote wachtkamer om daar op de grote bel te slaan. Wat geweldig. Een luid applaus ging door de ruimte. Wij waren lang niet de enigen die op dat moment tranen moesten wegvegen.

De oma van een kindje dat in dezelfde tijd werd bestraald, kwam met tranen in haar ogen naar me toe. Ze drukte $20 in mijn hand. Toen ik wilde weigeren, zei ze dat ze zo graag wilde dat we wat leuks voor Floor kopen. Want ze verdient het! Die betrokkenheid zie je hier veel. Niet alleen van mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Toen ik Floor op een ochtend na de bestralingen weer in de auto hielp, kwam er een vrouw naar me toe die me heel veel sterkte wenste. “Your beautiful daughter is in my prayers.” En een oudere dame achter de balie van de apotheek van het ziekenhuis gaf haar telefoonnummer, voor als ze iets voor ons zou kunnen betekenen. In een winkel kreeg Floor een cadeautje van een medewerkster. “Wij houden van onze veteranen, maar onderschat haar strijd ook niet.”

ensen reageren sowieso geweldig op Floor. De verpleegkundigen bij de bestraling zeiden dat ze Floor zouden gaan missen omdat ze haar zo leuk vinden. Floor zat de hele tijd maar te kletsen. De verpleegkundigen snapten er uiteraard helemaal niets van, maar ze vonden haar stem zo lief klinken. “I could listen to her voice all day,” zei er een. Een ander zei dat ze zo graag Nederlands zou willen verstaan. Want ze wilde zo graag weten wat Floor zei. Herhaaldelijk hebben mensen zich trouwens verontschuldigd dat ze geen Nederlands spreken. “Jullie Engels is zo goed, en wij spreken geen woord Nederlands.” Dan leggen we nog maar even uit dat Nederland klein is en Amerika groot en dat Engels een wereldtaal is en Nederlands niet. Er zijn wel verpleegkundigen, artsen en pedagogisch medewerkers die proberen Nederlands te praten. “Hoe zeg je …?” Een van de anesthesisten begroette ons standaard met “Hoi”. Het mooiste was toen de diëtiste zag dat Floor cupcakes aan het tekenen was en vroeg “how do you say cupcake?” Nou, cupcake. “O, really?” Iedereen vind het erg knap als Floor Engelse woorden zegt. Toen Floor tijdens het knutselen zei dat ze jeuk op haar enkel had, zei de pedagogisch medewerkster. “O wow, she said ancle.”

Het valt op dat ook kinderen hier vooral positief zijn. Natuurlijk zien we wel dat kinderen naar Floors sonde kijken en naar de kale plekken op haar hoofd toen haar haar nog niet zo lang was. Maar er worden geen opmerkingen over gemaakt. Vrijdag waren we op een feest van Jurres school. Een meisje, net iets ouder dan Floor, stond vóór Floor in de rij voor een springkussen. Ze keek naar haar sonde, maar zei “I like the flower in your hair!” Over het knipje in Floors haar.

Het kan aan deze regio liggen. Maar het zorgt er wel voor dat we veel positiever zijn over de Amerikanen dan we vooraf waren. Ook het land heeft ons in positieve zin verbaasd. Buiten de stedelijke gebieden is er veel ruimte. Uitgestrekte glooiende gebieden. De ruim zes uur durende autorit naar de (Canadese) Niagara Falls werd er een pretje door. Ook al omdat het heerlijk rustig was op de snelweg, met af en toe van die prachtige grote Amerikaanse vrachtwagens met glimmende uitlaatpijpen. Dat we op de terugweg door de Amerikaanse douane geslecteerd waren “for a random check” (wij moesten in een hokje wachten terwijl douanemensen met een hond de auto controleerden) kon daar niets aan veranderen.

We zijn van plan om over een paar weken, als de uitslag van de scans bekend is en de andere kinderen vakantie hebben van school, met z’n zessen nog wat meer van het land te gaan zien. We hopen dat we na ruim anderhalf jaar dan eindelijk even onbezorgd kunnen genieten en vervolgens terug naar Nederland te komen.